Время генома. Как генетические технологии меняют наш мир и что это значит для нас - Джон Луома

Поскольку Закон о запрете генетической дискриминации явным образом не защищает американских военнослужащих, Министерство обороны в 2008 г. начало последовательно проводить во многом схожую политику. Однако и до того из-за выявленных генетических заболеваний ежегодно отмечалось около 250 увольнений.

Например, Эрик Миллер семь лет служил рейнджером в Афганистане. Во время службы у него появилась боль в спине. В итоге был поставлен диагноз – болезнь Гиппеля – Линдау (VHL), которая встречается примерно у трех из каждых 100 000 человек. Продукт гена VHL участвует в определении содержания кислорода. При этом заболевании неправильная оценка содержания кислорода вызывает, помимо прочего, чрезмерный рост кровеносных сосудов (организм пытается повысить содержание кислорода) и образование опухолей. У Миллера многочисленные опухоли давили на мозг и позвоночник. Поскольку VHL – наследственное заболевание, армия сочла его «уже существовавшим заболеванием» и уволила Миллера в 2005 г., оставив без медицинской страховки или пособия по нетрудоспособности. Однако позже он опротестовал это решение и восстановил право получения пособия.

Мы можем значительно облегчить страдания, вызванные тысячами наследственных заболеваний, но как мы собираемся уравновесить прогресс в области геномики с появлением новых возможностей для дискриминации своих соседей? Несколько лет назад я участвовал в комиссии Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, где обсуждались все плюсы и минусы такого генетического анализа, который можно заказать напрямую через интернет, и для этого не нужно обращаться к врачу или генетическому консультанту. Сотрудники управления, ученые и специалисты из компаний, проводящих генетические анализы, выступили с научными докладами. На одном из заседаний могли присутствовать все желающие. Любой мог прийти и внести свою лепту в обсуждение. Сотрудник одной из некоммерческих организаций защиты потребителей в области права и генетики встал и осудил комиссию. Он заявил, что мы все проспали, поставили общество под угрозу, не позаботились о помощи людям. Затем другой участник, бывший сотрудник Управления по санитарному надзору, работающий сейчас в генетической компании, напрямую предоставляющей услуги потребителям, сказал нам, что мы действуем чересчур покровительственно, душим отрасль своей регуляцией, не даем людям получить информацию, которая могла бы изменить их жизнь, и дальше в том же духе. Мы потратили некоторое время на критику с обеих сторон. Однако в итоге мы должны были составить сводную таблицу со всеми замечаниями и разработать наилучшую федеральную политику, чтобы пациенты были защищены от генетической дискриминации и можно было продолжать законно проводить анализы и спасать жизни членов общества.

Дело здесь в том, что из-за снижения стоимости и повышения популярности этого метода число людей, которые могли бы воспользоваться преимуществами секвенирования генома, может сильно возрасти. Однако наши законы по-прежнему недостаточно широко и эффективно защищают народ от генетической дискриминации.

Прежде чем полногеномное секвенирование станет широко распространенным, нам нужно срочно разработать более сильные федеральные законы, защищающие людей от генетической дискриминации, и долгосрочное страхование на случай нетрудоспособности, что-то вроде того, что пытается делать Великобритания с 1990-х гг.

Американские, европейские и скандинавские евгенические законы и государственная принудительная стерилизация перестали действовать всего несколько десятилетий назад, в 1970-х и 1980-х гг. К сожалению, мы не можем сказать «Здесь этого не может быть», поскольку история евгенических программ в США, Канаде и Европе свидетельствует, что иногда ужасные идеи могут получить реальное воплощение. Хотя кажется невероятным и немыслимым, что сегодня в развитых странах генетическая дискриминация может проявиться в виде экстремистской политики, вроде новых программ принудительной стерилизации генетически «нежелательных», но не исключено, что дискриминация в более легкой форме возникнет в будущем, во времена социальных кризисов. Как свидетельствуют исторические примеры, такое часто возникает из-за путаницы, дезинформации или по финансовым причинам, а не из-за явных предрассудков. Когда мы обсуждаем широкое распространение полногеномного секвенирования для американских малышей, история напоминает нам, что спустя 40 лет все может выглядеть совсем иначе, и мы не можем предвидеть, как именно. И что для младенцев, в геноме которых найдут «дефекты», могут возникнуть серьезные негативные последствия.

Хотя трудно представить себе, что в нашем обществе может быть выделен генетически выявляемый низший слой, который будет дискриминирован при приеме на работу, получении государственных социальных пособий, страховании или еще как-то, более слабые формы генетической дискриминации могут, возможно, иметь сходство с легкими формами расизма, гендерных предрассудков, религиозной нетерпимости и гомофобии.