Время генома. Как генетические технологии меняют наш мир и что это значит для нас - Джон Луома

Однако в некоторых штатах существуют дополнительные законы, которые обеспечивают защиту в тех случаях, когда неприменим основной Закон о запрете генетической дискриминации. Совет по ответственной генетике – это хороший источник информации о конкретных мерах защиты, которые предоставляются в каждом штате^{78}. Например, в Калифорнии дополнительный закон обеспечивает некоторую защиту от дискриминации не только при страховании здоровья и при приеме на работу, но и при страховании жизни, и страховании на случай длительного ухода или нетрудоспособности. В исследовании, проведенном специалистами по генетике рака, показано, что до появления Закона о запрете генетической дискриминации 26 % заявляли, что будут делать генетический анализ под псевдонимом из-за опасений по поводу возможной дискриминации, а после того, как закон был принят, только 3,2 % сказали, что подумывают об использовании псевдонима^{79}.

Когда законопроект был подписан и стал законом, появилось более 700 заявлений о нарушениях. Многие из этих случаев свидетельствуют о неоднозначности судебных требований к доказательствам генетической дискриминации.

У Памелы Финк, директора по связям с общественностью компании MXenergy в Стамфорде, штат Коннектикут, было две сестры, и у обеих развился рак груди. В 2004 г. Финк сделала генетический анализ и выяснила, что у нее мутация в гене BRCA2 (которая повышала риск развития рака груди и яичников). В 2009 г. она решила сделать профилактическую мастэктомию, чтобы снизить риск развития рака груди, и, пока восстанавливалась после операции, четыре недели не ходила на работу^{80}.

Тем временем MXenergy наняла на работу друга семьи генерального директора, человека, которого он лично рекомендовал. Когда Финк вернулась, друг гендиректора остался работать и фактически стал ее начальником, заняв должность, которой раньше не существовало. Финк почувствовала, что рискует потерять работу и подала жалобу в отдел по работе с персоналом, но там ее жалобу сочли необоснованной. В то время как Финк готовилась уйти еще на 10 дней для проведения другой медицинской процедуры, она получила отрицательный отзыв на свою работу. После того как она вернулась на работу, ее уволили. Когда Финк подала в суд на работодателя, обвинив его в нарушении закона, MXenergy отрицала любые обвинения в дискриминации, но так и не назвала причину увольнения. С делом была ознакомлена Комиссия США по соблюдению равноправия при трудоустройстве, но не стала этим заниматься.

На примере ситуации с Финк видна некоторая двусмысленность, связанная с генетической дискриминацией. Действительно ли Финк уволили из-за мутации в BRCA2, поскольку эта маленькая компания не хотела повышать размер выплат на медицинское страхование? Или ее уволили, потому что генеральный директор хотел оказать услугу другу семьи? Или заменивший ее человек работал лучше? Это мутная история, и мы, вероятно, никогда не узнаем, что на самом деле произошло.

Как писал Роберт Клицман, биоэтик из Колумбийского университета в Нью-Йорке, в Journal of Genetic Counseling, «дискриминация бывает не только явной, прямой и открытой, но и скрытой, непрямой и неочевидной и тогда ее трудно доказать. С пациентами можно обращаться “неодинаково” и несправедливо, и непонятно, как определить “дискриминацию”»^{81}.

Этот случай напомнил мне про одну мою коллегу, которая вот уже более 10 лет проводит генетическое консультирование больных раком. Она не хотела, чтобы я упоминал ее имя по причинам, которые станут понятны дальше. Давайте назовем ее Таней. Таня говорит, что может вспомнить несколько случаев, когда раковые больные, имеющие генетические мутации, говорили ей, что их уволили с работы либо они потеряли медицинскую страховку после того, как у них нашли рак, но никто из них не сталкивался с дискриминацией до того, как у них нашли рак.

Я занимаюсь клинической генетикой почти 20 лет, начинал еще до того, как был завершен проект «Геном человека», и мне довелось поработать как на Западном, так и на Восточном побережье. Никто из моих пациентов никогда не говорил мне, что стал жертвой явной и несомненной генетической дискриминации (если бы с кем-то такое случилось, я помог бы подать иск о нарушении закона). Судя по моим и Таниным наблюдениям, заявления о явной дискриминации, по-видимому, бывают очень редко, и, к сожалению, в научной литературе нет достаточно полных исследований на этот счет. Однако неявная, более тонкая дискриминация – это отдельная тема. Я слышал о беспокойстве по поводу дискриминации на рабочем месте от пациентов, имеющих генетические мутации, особенно если они работали там, где высокая и жесткая конкуренция на профессиональных рынках труда.

На самом деле опасения по поводу генетической дискриминации весьма распространены, их высказывает большинство пациентов, делающих генетический анализ. По данным исследований 2005 г. и 2014 г., предполагается, что около 40 % людей отказываются от генетического тестирования именно по этой причине^{82}. Именно это мы обычно обсуждаем с пациентами, когда я получаю их информированное согласие перед проведением генетического анализа.

Будет сложно получить надежные сведения о том, насколько распространена скрытая генетическая дискриминация. Пожалуй, именно поэтому моя коллега Таня не хочет, чтобы я использовал ее настоящее имя. Она опасается реакции своего работодателя, крупного медицинского центра, или что ее пациенты будут возмущены ее взглядами и испортят ей карьеру. Она боится дискриминации на рабочем месте, если выскажет свои взгляды о различных формах дискриминации. Таким образом, если люди считают весьма распространенной дискриминацию по разным негенетическим причинам, то генетическая дискриминация будет просто естественным (хотя и новым) продолжением существующей проблемы, страх перед которой никогда не удастся полностью искоренить.