Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

Это рассказ девочки из Закарпатья, у которой был маленький друг Гобико – шестилетний мальчик с синдромом Дауна. Девочка поссорилась с друзьями и поэтому плакала. Гобико подошел к ней и, положив ей голову на колени, сказал: «Я люблю тебя…» Удивленная, переспросила: «За что, Гобико?» – «Просто так…»

А это история мамы четырехлетней девочки с умственной отсталостью Софийки: «Я работала на компьютере, а Софийка играла на полу. И я спросила для проверки ее интеллектуальных способностей, что значит счастье (Софийка очень плохо говорит). Она посмотрела на меня и медленно промолвила: «Счастье – это любовь».

И не парадокс ли это, не чудо, когда в людях с физическими или интеллектуальными ограничениями раскрывается вся глубина человечности и сердечности – дар любви, сочувствия, непосредственности – и тогда нам, «нормальным», приходится ощущать свои ограничения перед ними… Здесь отнюдь не идет речь об идеализации людей с ограниченными возможностями, приписывание им «святости» исключительно за их болезнь, впадение в другую крайность: от обесценивания лиц с особыми потребностями к возведению их на пьедестал. Вспомним, человек с ограниченными возможностями – это прежде всего человек, который может быть таким же счастливым и таким же несчастным, таким же добрым или злым, бескорыстным или эгоистичным, как и любой другой. Речь идет лишь о том, что часто мы за болезнью не видим человека и не осознаем, что он может быть прекрасен несмотря на болезнь. Вот что говорят об этом те, кто смог открыть для себя внутреннюю красоту своих друзей – людей с особыми потребностями.

Это рассказ женщины, которая зашла со своим умственно отсталым приятелем в кафе. За соседним столиком маленькая девочка нечаянно перевернула тарелку, и отец жестоко ударил ее и начал на нее кричать. Женщина не стерпела и вмешалась, чтобы защитить девочку – в результате «порцию» грубости получила и она. Женщина вышла из кафе, села в машину и расплакалась. И ее приятель, который не говорит, который очень мало понимает, начал вытирать ей ладонью слезы и нежно гладить ее рукой по голове. «Кто с большими ограничениями? – спрашивает эта женщина. – Мой приятель, который ничего не говорит, но которому грустно, когда я плачу, или тот мужчина, который хоть и говорит, но в нем столько злости?»

«Мы шли вместе под дождем, я вез товарища в коляске, а Мирон нес над нами зонт. Было много луж, и он иногда заходил в воду, чтобы зонт оставался над нами. Когда же нам надо было прощаться, Мирон сказал: “Знаешь, я бы хотел всю жизнь, когда идет дождь, носить над тобой зонт”».

«Мы шли со Славой по городу. Я спешила, потому что мы опаздывали на встречу, а потому постоянно просила ее идти быстрее, но Слава, и без того медленная, шла черепашьими шагами, стараясь рассмотреть все, что творится вокруг. “О, дети!” – воскликнула она, улыбаясь, и остановилась, увидев детишек. «Славочка, пойдем, мы опаздываем!» Да где там: не прошли мы и ста метров, как она увидела клумбы цветов и застыла в очаровании: “Смотри, цветы!” И тогда я поняла, что совсем не замечаю мира вокруг, не умею видеть его красоту, постоянно куда-то спешу, постоянно в каких-то хлопотах, мыслях, у меня никогда нет времени, чтобы просто остановиться и полюбоваться жизнью».

«Я прихожу на встречу, и Юра (тот, который “цветет в картофеле”) дарит мне цветы. Спрашиваю: “Почему? Ты, может, что-то перепутал, у меня не день рождения, не именины”. А он: “Я дарю тебе эти цветы просто так!” Его мама прибавляет: “Проснулся сегодня утром и настаивает, что хочет подарить тебе цветы – должна была пойти в огород нарвать букет…” Не в этом ли проявление его необыкновенной нежности? Ведь Юра, который вообще такой тихий и немногословный, этим букетом захотел сказать мне что-то очень важное… И разве не было бы прекрасно, если бы мы все просыпались каждое утро с желанием кому-то просто так подарить цветы?»

Когда видишь такое богатство души людей с особыми потребностями, красоту их сердца, невольно сознаешь ограниченность и неуместность этого ярлыка «ограниченные возможности». Наверное, каждый из нас в чем-то ограничен, и кто знает, какое из ограничений тяжелее: сердца или ног, способности мыслить или способности любить?

«Я не считаю себя неполноценным человеком, я – такая как все. Это правда, у меня больные ноги и я не могу свободно ходить. Но я могу многое другое. И хотя мне нелегко из-за того, что я не хожу, но я не думаю, что из-за этого не могу быть счастливой. Главное – что у меня в душе. И я благодарна родителям за то, что они подарили мне жизнь».

Не все ли мы, люди, имеем свои ограничения и свои способности, а потому нуждаемся друг в друге? Минуты, когда это осознаешь, озаряют жизнь каким-то новым светом, новой мудростью.

И не тогда ли наступает настоящее исцеление от боли в родительском сердце?! Ведь мечта каждой мамы и каждого папы, весь смысл их родительства в том, чтобы ребенок познал счастье, радость жизни. Какая это глубокая, глубокая боль – видеть страдания своего ребенка! А потому, возможно, только в такие минуты, когда видишь, что твой ребенок смог найти, несмотря на болезнь, что-то важное, что-то, что делает жизнь по-настоящему содержательной, истинной; когда слышишь его глубокую признательность за подаренную радость жизни, – может, только тогда родительское сердце сможет исцелиться и засиять радостью любви.

Дорога любви

Есть такая древняя молитва: «Боже, дай мне ступать каждый шаг с любовью». Большая мудрость стоит за ней: можно сколько угодно жалеть о прошлом, или бояться будущего, но единственный реальный миг, который есть у нас для того, чтобы жить, – настоящий. И если не заметим его, если не сделаем этот шаг любви сейчас, миг пропадает навеки. Как часто случается нам разминуться с жизнью, разминуться с людьми, с небом, с деревьями, с весной, с осенью – летим куда-то мимо всего этого в суете… Жизнь требует умения присутствовать полностью в том миге, в котором живем, в том шаге, который делаем сейчас. Многих родителей учит этому жизнь с больным ребенком.

Рассказывает мама девочки с эпилептическими приступами и прогрессирующей болезнью мозга:

«Я ощутила, что просто не смогу жить, если постоянно буду думать только о том, что может произойти завтра. Я понимаю: что бы ни стряслось, сегодня есть сегодня, и я хочу наслаждаться каждой радостной минутой, которую дарит мне судьба, которую дарит мне мой ребенок. Человеческая жизнь на самом деле так коротка, и мы совсем не умеем ценить ее, не умеем ловить счастливые моменты».

А это рассказ другой мамы мальчика с ДЦП: «Я могу сколько угодно переживать, что будет завтра, что будет, если у нас не будет денег, если я заболею, если умру. Я могу придумывать тысячу “если”, но в конце концов никто не знает, что будет, и все эти переживания напрасны, потому что завтра будет завтра, поживем – увидим. А сегодня надо жить, надо радоваться жизни, ведь в ней столько красивого, а мы иногда совсем этого не замечаем».