Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

«Запомнилось это с детства. Мне, наверное, лет пять или шесть. Утро. Папа опаздывает на работу, а потому не успевает позавтракать. Мама поджарила ему яичницу и, пока он одевается, на ходу кормит его. Они смеются. Они счастливы. И я тоже такая счастливая-счастливая оттого, что они любят друг друга».

Супружеское счастье. Кто не мечтает о нем? Сколько радости с ним связано, а если его нет – сколько боли! Эти чувства передаются детям, семье, всему миру вокруг. Недавно в моем доме пьяный мужчина ночью бил свою жену. Среди криков доносился тихий умоляющий плач их шестилетнего сына: «Папа, не надо, папа, не надо…»

Ребенку так хочется, чтобы родители были счастливы друг с другом. Если между ними нет близости и любви, семья перестает давать ребенку ощущение уюта, безопасности, в которых он так нуждается. А особенно если это ребенок с особыми потребностями, если он и сам чувствует, что принес страдание своим родителям, и каждая ссора между ними порождает в его душе болезненное подозрение: «Это из-за меня они ссорятся, это из-за меня они несчастливы?..»

Впрочем, путь к семейному счастью, к настоящей близости между мужем и женой не бывает легким. Он предусматривает работу над собой, над развитием умения по-настоящему слушать и понимать другого человека, над освобождением от эгоизма, от всех тех внутренних блоков и страхов, которые мешают свободно любить и принимать любовь. Любые трудности и препятствия на общей дороге жизни непременно становятся для супружеских отношений испытанием на прочность. Испытанием становится и рождение ребенка с ограниченными возможностями – эмоциональная буря захватывает всю семью. Прибавляются и материальные, и бытовые трудности: ведь кто-то из родителей, как правило, мать, должен оставить работу в связи с необходимостью ухода за ребенком. Таким образом, уменьшается суммарный заработок семьи, и это в условиях, когда затраты существенно возрастают – на поездки по врачам, на медикаменты, на массажиста, на коляску и т. п. Изменяются условия повседневной жизни, быта: ребенка нужно кормить, одевать, носить, возить, постоянно присутствовать при нем… Добавляется боль одиночества, усталость.

Мать мальчика с выраженными физическими ограничениями вспоминает первые годы жизни с ним: «В первый год его нужно было кормить пять раз в день. Каждое кормление длилось около 45 минут, он ел медленно, часто срыгивал. Мне казалось, что вся моя жизнь превратилась в сплошное кормление. Я считала: пять кормлений в день, семь дней в неделю, четыре недели в месяц, двенадцать месяцев в году – Бог мой, в течение скольких лет?! А по ночам он постоянно просыпался и плакал, и приходилось много раз за ночь вставать, чтобы убаюкивать его. Я чувствовала себя вымотанной, бессильной, мне казалось, что эта необходимость постоянного ухода поедает меня живьем, отбирает у меня всю мою жизнь, все мои силы»^[5].

В таких условиях эмоционального, физического, экономического стресса муж и жена ни в чем так не нуждаются, как во взаимной поддержке, любви, понимании. Ничто так не помогает преодолевать трудности, как уверенность, что ты не один, что рядом есть кто-то, кто любит, на кого всегда можно положиться, с кем можно разделить радость и боль.

Но так трудно быть понимающим, внимательным друг к другу, если собственная душа находится в плену неконтролируемых чувств. Боль и изливание злости друг на друга, взаимообвинения. Тяжелое молчание, которое поселяется, когда каждый душит в себе свою боль, свою тоску, все больше замыкается в себе. Конфликты и споры по поводу того, лечить или нет, когда отец, например, уже понял и смирился, что «чуда не будет», а мать любой ценой все еще надеется «поставить ребенка на ноги». И когда нет открытого диалога о своих чувствах с желанием понять и поддержать друг друга, когда задавленное в сердце страдание порождает в семье гнетущее молчание, между мужем и женой неизбежно нарастает отчуждение.

Здесь возникает вечная проблема – мужу нужно понять жену, а жене мужа. Чем отличается их мировосприятие? Почему на рождение ребенка с особыми потребностями женщины реагируют одним образом, а мужчины другим?

В повседневной практике встречаешься со столькими прекрасными матерями и отцами – преданными, любящими, внимательными – что понимаешь: любые обобщенные суждения о матерях или отцах в связи с гендерной ролью весьма условны. Однако хочется отметить и определенные риски, психологические тупики, ловушки, специфические только для мужчин или только для женщин. Иногда мы сталкиваемся с тем, как из-за гендерно определенной роли отцы или матери детей с особыми потребностями могут «зацепенеть» в какой-то отрицательной реакции. Описывая это, хочу подчеркнуть, что мои слова являются скорее предостережением, а не описанием тенденции: менее всего я бы хотел, чтобы мы смотрели друг на друга сквозь призму суждений о «типичных реакциях» и отрицательных образцах.

У женщин такой возможной ловушкой может стать полное «посвящение» себя ребенку. Почему это отрицательная реакция и слово «посвящение» поставлено в кавычки? А потому что, «посвящаясь» больному ребенку, мать жертвует всеми другими отношениями, она перестает быть женой для мужа, матерью для других детей. Полностью поглощенная заботами о ребенке, часто управляемая нереальной надеждой во что бы то ни стало его вылечить, женщина теряет и ощущение его настоящих потребностей: материнская опека становится чрезмерной и ограничивает ребенка еще более. Жалость порождает вседозволенность, беспрерывное «лечение» глубоко впечатывает в сознание ребенка клеймо калеки. И лишь спустя годы наступает болезненное прозрение.

«Теперь, – вспоминает мать 16-летней девочки с довольно легкой формой ДЦП, – я понимаю, как травмировала психически свою дочь. Я все за нее делала, не давала ей возможности самой преодолевать трудности – и вот теперь она без меня даже в магазин не сходит. Я вырастила ее в теплице, и она не может жить в реальном мире».