Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

Порой действительно, если представить себе весь путь, все, что нас может ожидать впереди, – становится страшно, думаешь: «я не выдержу, не одолею всего». Но, к счастью, от нас не требуется одним прыжком одолеть весь этот путь, мы делаем это шаг за шагом. Итак, «дай нам, Боже, ступать каждый шаг с любовью».

Чудо, большое чудо человеческая жизнь! Каждый из нас когда-то приходит в этот мир и уходит из него. Между первым и последним вдохом и выдохом столько всего пройдет через наше сердце. Так неповторима каждая человеческая судьба. Каждому суждена своя, у каждого свои радости и свои печали. Кому-то суждено родиться больным, кому-то стать родителями больного ребенка, чтобы вместе прокладывать по этой земле шаг за шагом свою дорогу. Эта дорога для каждого своя. И только любовь способна сделать ее светлой, счастливой.

Дорога к любви долгая и непростая для каждого из нас. Наше сердце так часто находится в плену страха, гордости, эгоизма. Чтобы любить, оно нуждается в освобождении, очищении. Ему нужно как будто родиться заново. А каждое рождение сопровождается болью потуг. И время от времени семье, где есть больной ребенок, приходится пройти через такую боль, чтобы вырваться из плена отчаяния, уныния и возродиться в мире любви! Но эта дорога стоит цели!

«Когда-то я злилась на Бога: как Он мог такое допустить?! Но со временем поняла все по-новому. Меня очистило страдание, меня очистил мой сын – от гордости, зависти, озлобленности, от жажды каких-то материальных вещей, к которым стремится мир. Я поняла, что это ничего не стоит. Я научилась понимать людей, хочу делать им добро. Это удивительно, что все так произошло, это – счастье».

«Один врач мне как-то сказал: “Поймите, ваш ребенок вас никогда не порадует. Лучше оставьте его. Вы молодая, родите себе еще…” Если бы он только знал, сколько раз с того времени я радовалась и какой огромной была та радость! И я счастлива, что моя жизнь именно такая – моя особенная жизнь. Не желаю для себя другой. Сочувствую тем людям, которые говорят, что я несчастная, потому что у меня особенный ребенок. Это – мой путь, и никто не пройдет его за меня, никто не сможет прожить мою Жизнь и станцевать мой Танец».

«Жизнь не изменилась, проблемы остались те же. Но изменилась я, научилась по-новому видеть этот мир, глубже понимать жизнь. Я люблю своего сына, я вижу, какой он хороший. Мне кажется, я теперь немного лучше понимаю, что такое счастье».

И тогда просветленными любовью глазами начинаешь видеть другой мир. Начинаешь рассматривать его по-новому. Постигать красоту своего ребенка.

«Раньше, когда я смотрела на свою дочь, я знала только, что она больная, инвалид, не такая как все. Но со временем я начала видеть своего ребенка с разных сторон. Она – личность! И для всех домашних она как ангел. Я теперь вижу, какой у меня необыкновенный ребенок. И мы счастливы с ней».

«Я порой гляжу на своих приятельниц, их семьи и думаю, что по сравнению с ними мне повезло. У одной сын в рэкет пошел, ей нет покоя. У другой – пьет, гуляет, его жена не выдержала, ушла с маленьким ребенком. А мой сын в жизни никогда никого не обидел. Он – сама доброта. И что из того, что он не говорит? Язык любви не нуждается в словах».

Говорит мама сына, который умер от прогрессирующего заболевания мышц: «Николка – это самое светлое, что было в моей жизни. Ни от кого я не получала столько любви, он один любил меня просто так».

О своем тяжелобольном сыне с ДЦП рассказывает его мать: «У меня такой чудесный сын, самый лучший в мире. Утром, когда уже пора вставать, чтобы успеть на автобус в школу, а я еще сплю, он так нежно будит меня: “Такой прекрасный день на улице. Дорогая моя, не пора ли тебе вставать?” Каждой ли маме выпадет счастье слышать утром такие слова? Однажды Восьмого марта он сказал: “Мама, если бы я мог ходить, я бы насобирал тебе все цветы на земле!” Я не могу представить более нежного сына. У него необычайное сердце. Он умеет по-настоящему любить. И меня он так многому научил. Когда я была молодая, хотела заниматься психологией, чтобы понимать людей. Но моя жизнь научила меня тому, чему не научит ни один университет. Я научилась любить сердцем».

А вот другое свидетельство – матери больной девочки Элизабет: «Все мы обрели большую мудрость и сочувствие. Столкновение с проблемой, которую ты не можешь решить, стало для нас опытом эмоционального созревания. <…> Я думаю, мои дети благодаря такому опыту смогут лучше понимать жизнь и людей, будут более подготовлены к трудностям жизни, будут уметь любить. <…> Элизабет обогатила нашу жизнь. И я благодарна за эту жизнь и не променяла бы ее на другую. Элизабет научила меня терпению и любви, она научила меня дарить себя»^[14].

Тогда приходит и новое понимание своей роли, своего призвания.

«Когда-то я спрашивала себя: для чего я живу? Я ничего в жизни не сделала. Вот есть люди талантливые – художники, поэты – они что-то оставляют после себя, а я ничего. Но теперь понимаю, что мое назначение в том, чтобы просто быть мамой Наташи, быть человеком, и это тоже очень важно. И я счастлива с ней. Я смотрю, сколько пожилых людей одни-одинешеньки! А у меня есть Наташа. Она придет из города, прижмется так нежно ко мне. И в магазин всегда сходит, поможет купить что нужно. Все переживает за меня: как я себя чувствую? как здоровье? Сколько раз слышу ее заботливое: “Мама, приляг, ты устала”. И я счастлива, что имею такого ребенка. Я когда-то роптала на Бога, думала: “Почему я?” Теперь уже не ропщу, я благодарна за свою судьбу».

Такая странная порой наша жизнь… Мы выстраиваем планы, а потом они рушатся. И думаем тогда, что потеряли все, что уже никогда не будем счастливы. Но проходят годы, силы жизни побеждают в нас силы отчаяния и уныния, и только тогда мы начинаем постигать, что, возможно, благодаря тому, что потеряли что-то одно, смогли получить, найти что-то другое, порой куда более ценное.

«Сначала, когда у тебя рождается больной ребенок, – это шок. Такое впечатление, как будто ты сел вечером в поезд, который едет в один город, а наутро просыпаешься и оказывается, что поезд поехал совсем в другом направлении, и ты вынужден выйти на какой-то неизвестной тебе станции. Ты выходишь и думаешь: “Бог мой, как же я буду здесь жить?!” Ты думаешь, что это – трагедия. Но потом медленно, понемногу начинаешь озираться вокруг, находишь какую-то дорожку, идешь по ней. И постепенно открываешь для себя, что хотя это другой мир, но в нем тоже можно жить содержательной жизнью, со временем находишь в нем множество неожиданных сокровищ».

Над всеми этими историями – раздумья одной из матерей детей с особыми потребностями о ее опыте: «Когда я перестала жалеть себя, я начала все больше задумываться, какой смысл имеют в нашей жизни горе и страдание. Постепенно я пришла к убеждению, что страдание, кроме боли и уничтожения, могло способствовать возникновению силы. Оно было дорогой к внутреннему росту, тропой от зимы к весне».