В погоне за памятью. История борьбы с болезнью Альцгеймера - Джозеф Джебелли

– У моей бабушки была очень большая семья – сколько детей, и не припомню. Пятнадцать, кажется?

– У бабушки? Да-да, пятнадцать, – отозвался Стюарт. Он говорил спокойно, бесстрастно, – ни терпения, ни нетерпения в его голосе не прозвучало, просто он говорил с женой, как всегда. И не позволял болезни ничего менять.

Мы допили чай, а через некоторое время сели пообедать. Ели мы в уютной гостиной, рассказывали забавные истории, шутили, и Кэрол улыбалась, хотя от природы была довольно неразговорчивой. Потом она пошла наверх повидать свою девяностолетнюю маму Джойс, которая теперь, по иронии судьбы, помогала ухаживать за Кэрол. Для своего возраста Джойс отличалась отменным здоровьем, по словам Стюарта, и, разумеется, знала все о болезни Альцгеймера, ведь три десятка лет назад ей пришлось ухаживать за Уолтером.

Когда мы остались со Стюартом наедине, я прямо спросил его, как он справляется. Он признался, что его бросает из стоицизма в отчаяние. Сказал, что когда-то знал женщину, которая летала в Берн, Барселону, Буэнос-Айрес, женщину, которая объехала весь мир, выступала на конференциях нейрофизиологов и перед широкой публикой. А теперь, сказал он, «я не отпущу ее даже в продуктовый магазин по соседству». Стюарт борется за Кэрол, раз в несколько месяцев они вместе ездят в Лондон, проходят ультрасовременные экспериментальные процедуры. Но Кэрол угасает, и Стюарт знает это.

– Я думаю, для Кэрол уже поздно, – проговорил Стюарт. – Теперь мы бьемся за детей.

Месяца через полтора я познакомился с Джоном Дженнингсом, 30-летним сыном Кэрол и Стюарта. Мы встретились в его квартире в Эдинбурге, в очаровательном доме из темного камня. Джон высок и строен, с темно-карими глазами, и очень похож на Кэрол. Это человек очень глубокий, спокойный, серьезный и целеустремленный; когда его мать начала сдавать, он продолжил ее дело по распространению знаний о болезни Альцгеймера. Он прекрасно понимает, как трудно ей жилось, ведь теперь перед ним стоит точно такой же страшный выбор.

– Это с самого начала сильно влияло на меня как на человека, – сказал Джон, вспоминая, какое внимание прессы и пристальный интерес ученых вызвала его семья в начале девяностых. В детстве он и не думал, что с его дедушкой что-то не так. С точки зрения Джона, Уолтер был просто старенький; мало ли как называется его немощь, просто он так умирает.

– Помню, как навещал его в больнице. Он сидел себе и сидел в большом мягком кресле. – Джон рассказывает, как мама, у которой всегда были плохие отношения со шприцами, лежала в обмороке на диване, после того, как доктора из больницы Святой Марии взяли анализы крови у всех, в том числе и у самого Джона. Лишь повзрослев, Джон в полной мере осознал, какая беда постигла его семью и какие трудные решения ему придется принимать.

Хочет ли он сдать генетический анализ?

– Я решил не интересоваться результатом, – философски произнес Джон. – Мама часто говорит: «Ведь можно и под автобус попасть», а человек отчасти потому и человек, что строит планы, как будто собирается жить вечно. Дело в том, что я, можно сказать, убедил себя, что у меня есть эта мутация, ведь так очень часто бывает с людьми из таких семей, как наша: мы уверены, что ген у нас есть, а когда оказывается, что нет, это своего рода бонус. А поскольку у меня много времени, чтобы подумать, как с этим быть, у меня нет такого всепоглощающего ужаса, как у многих. Хотя мама, когда ей впервые намекнули на диагноз, была очень расстроена, сейчас она вполне довольна жизнью. То есть, с ее точки зрения, это вроде бы и… нормально.

Джону, как и любому другому на его месте, очень интересно, откуда взялась мутация. Первым известным ее носителем, как говорит Джон, была прапрабабушка Кэрол, родившаяся в 1861 году, почти ровесница самого Альцгеймера. Но больше всего Джону хочется выяснить, как жили его предки. Его изумляет, с какой сверхъестественной точностью повторяются симптомы у родных: вот, например, на свадьбе Кэрол Уолтер утратил нить и всем говорил, что его дочка скоро выйдет замуж, и точно так же повела себя сама Кэрол на свадьбе собственной дочери. Уолтер постоянно ходил за Джойс по дому, и, по словам Стюарта, точно так же сейчас ведет себя Кэрол.

Затем Джон включил ноутбук и показал мне группу в Facebook для людей, тоже столкнувшихся с ранней формой деменции. В одном обсуждении шла речь о матери-одиночке, которая недавно сдала анализ и получила положительный ответ, а теперь не знала, говорить ли об этом своему пятнадцатилетнему сыну. Еще кто-то рассказал о троих братьях, совсем молодых людях, двое из которых унаследовали мутацию, обрекающую их на дебют болезни еще до 40 лет. Джон всем отвечал, что обязательно обо всем этом нужно говорить.

Когда спросил Джона, много ли он говорит об этом со своими родными и что это за разговоры, он лукаво улыбнулся и рассмеялся:

– У нас типичная проблема для англичан среднего класса: мы никогда не говорим ни о чем эмоционально значимом. Это до сих пор так, мы всячески уклоняемся от темы. Даже если в новостях попадается что-то про деменцию, мы молча смотрим, а потом обсуждаем не эту новость, а следующую. Правда, один раз мы с родителями поговорили о том, каково это. – Джону вспомнился один вечер, когда они с родителями несколько лет назад вместе поехали отдохнуть и немного перебрали вина. – Мы тогда сказали, что это как будто смотришь телевизор, а на экран постепенно наползает статическая рябь.

Итак, у Джона 50-процентные шансы, что эта аналогия когда-нибудь станет реальностью. Часто ли он об этом думает?

– Практически каждый день, – признался Джон. – Иногда просыпаюсь среди ночи и думаю об этом. Но потом я думаю, что сейчас мы теряем маму, а это очень странная разновидность горя – когда прощаешься с человеком долго-долго. И мне становится стыдно: с ней это происходит сейчас, а я этого всего лишь боюсь. Так что эта мысль просачивается в сознание самыми разными путями.

В самолете по дороге домой, в Лондон, я попытался сделать выводы из истории Кэрол. Как бы я себя чувствовал, если бы болезнь Альцгеймера у моего дедушки была семейной? Тоже отказался бы делать анализ? Что было бы, если бы Джон передумал и узнал, что у него положительный анализ, до того, как Кэрол заболела? Был бы он обязан хранить это в тайне, поскольку Кэрол имеет право ничего не знать? Можно ли вообще скрыть такое от отца и матери? И что говорит эта разновидность болезни Альцгеймера о человеческом бытии? Неужели мы заложники собственных генов? Тут я вспомнил, что сказал мне Стюарт на прощание.

– Если бы нас попросили подобрать стихотворение, отражающее наши представления обо всем этом, это было бы «Не уходи безропотно во тьму» Дилана Томаса. Ведь мы не сдаемся. А ученые и пресса… Ну, просто так мы говорим болезни: «Пошла ты к черту, последнее слово за нами!»

Так и будет. Когда ученые обнаружили мутацию гена-предшественника бета-амилоида и поняли, что открыли первую причину болезни Альцгеймера, у них появились данные, которых так отчаянно не хватало. Теперь уже не нужно было строить догадки, при чем тут амилоид: у них появилось осязаемое доказательство. Но впереди была большая работа: научные открытия добираются до вершин клинического и коммерческого применения в среднем за двадцать лет. За это время появится множество разрозненных, обрывочных, но все равно важнейших гипотез, например, о том, какую роль во всем этом играют бляшки и поможет ли лекарство, основанное на знаниях о гене-предшественнике бета-амилоида, больным поздней, негенетической, формой болезни Альцгеймера. Однако в этой области, вне всяких сомнений, совершен колоссальный прорыв. В результате этого открытия опубликованы уже сотни научных статей, и в каждой из них рассказывается о каком-нибудь одном крошечном открытии, которое чуть-чуть приближает нас к методу лечения, и каждое такое открытие стало возможным благодаря тому, что когда-то одна любознательная дочь молочника села за стол и написала письмо.