Как общаться с солнечными детьми? - Михаил Комлев

Все врачи и знакомые в голос говорили: «Откажись!». Я их нисколько не виню. Наверное, они хотели таким образом помочь мне. Но все близкие друзья меня поддержали. Впрочем, были люди, которые не знали, как вести себя в этой ситуации, они плавно отошли в сторону, и мы перестали общаться.

Я бы никогда не взяла на себя ответственность советовать кому-либо избавиться от беременности. Если бы у меня спросили совета, я бы рассказала, через что я прошла сама, но человек в этой ситуации должен принимать решение сам. Очень тяжело иметь и воспитывать такого ребенка. Это связано с особенностями нашего российского (то есть бывшего советского) менталитета: мы привыкли оглядываться на то, как на тебя посмотрят, что подумают и как отреагируют окружающие.

Я бы ничего не смогла сделать сама. Хотя у меня четверо детей (после Маши родилась еще Лиза, теперь ей десять лет), но я понимаю, что сама бы не справилась в этой ситуации. Многие осуждают женщин, которые отказываются от детей с проблемами в развитии. Но женщине все внушают мысль, что такой ребенок не нужен, что он испортит жизнь матери и всей семье. Если бы в тот момент рядом не было моего мужа, если бы не было родителей, которые обещали помочь, я не знаю, что бы я сделала. Было много срывов, много слез, много страданий. А когда в возрасте четырех месяцев Маша тяжело заболела (у нее была двухсторонняя пневмония, вдобавок к другим проблемам со здоровьем), некоторым «добрым» врачам удалось убедить меня, тоже педиатра по образованию, в том, что это судьба. Бог дал, Бог взял. Я была в таком тяжелом состоянии, что согласилась: «Да, хорошо, мы не будем ее лечить, будем ждать, пока все закончится».

Это был страшный момент в моей жизни. Мне было стыдно за это, у меня было чувство вины перед ребенком, перед семьей. Но прошло много времени, и примерно пять лет назад я поняла, что я в тот момент была не виновата. Просто давление на мою беззащитную психику было очень сильным. У меня с каждым ребенком был послеродовой психоз, а в случае с Машей все было еще ужаснее. И эта «доброта» окружающих была жестока: пытаясь мне помочь, люди меня уничтожали как мать и как личность. К счастью, рядом со мной оказался человек, который не дал мне совершить ни одной ошибки, хотя в голове у меня все эти ошибки уже были. Муж, наверное, испытывал все те же чувства, так же страдал, как и я, но его присутствие спасло меня. Меня посещали мысли о суициде, а ведь у меня было еще двое маленьких детей.

Профессиональную помощь получить было негде. Никто даже не знал, что людям в этой ситуации надо помогать. Мама вела со мной психотерапевтические беседы каждую ночь, много месяцев подряд. Она меня успокаивала, рассказывала, какая Маша замечательная, говорила, что все будет хорошо. Одна я бы не смогла выдержать этот удар. Я постоянно об этом думаю, прокручиваю в голове разные варианты: что могло бы случиться, не будь рядом со мной мужа, детей, родителей. И когда мне говорят: «Какая ты молодец!», я понимаю, что я вовсе не молодец. Я обычная слабая женщина.

Когда я слушаю Эвелину Бледанс, то хорошо представляю, что у нее на душе. Она говорит много такого, что нужно говорить, но на самом деле все не совсем так. Быть матерью ребенка с синдромом Дауна – это очень больно. Мы немного общались с Эвелиной и Александром. Ее муж напоминает моего: такая же сила духа, уверенность, надежность. Мужчина в этой ситуации должен женщину поддержать. И тогда она сама сможет все понять и принять, научится любить своего ребенка.

Маше было около полугода, когда у нас закончилась эпопея с больницей. Мы нашли врача, который ее фактически спас. Она начала поправляться, я стала постепенно приходить в себя, и у меня появилась жажда деятельности. Появилась потребность собрать людей, у которых уже есть такие дети. Мне захотелось просто посмотреть на них, узнать, как они живут. И если кто-то находится в таком же состоянии, как я, надо сделать так, чтобы они не проходили этот путь, на котором мне пришлось столько страдать. Я пришла в краевую генетическую консультацию к врачам и сказала, что хотела бы поработать с картотекой, потому что собираюсь пригласить людей, у которых есть такие дети, на встречу. Врачи страшно удивились, но не возражали.

Я от руки написала на почтовых открытках приглашения. На это ушло две или три недели – я написала девяносто пять открыток, указала там свой номер телефона, а потом разослала их, не только в Барнауле, но и по всему краю. Все это тянулось три-четыре месяца. Из девяноста пяти приглашенных человек на встречу пришло восемь. Из этих восьми человек только у одной семьи девочка была на два года старше Маши. Остальные были намного старше, от четырнадцати до двадцати четырех лет. Я с ними долго общалась, слушала, многим надо было выговориться. Люди десятилетиями жили в этом кошмаре. Одна мама рассказала, что она со своим мальчиком выходит гулять только в темное время суток, чтобы никто его не видел. Когда приходят гости, она его отвозит к своей маме или сестре. Теоретически все знают, что ребенок есть, но никто его не видел.

Вот с этих восьми человек началась моя общественная деятельность. Маше тогда было девять или десять месяцев. Генетики в больнице стали давать мой номер телефона родителям, у которых появился ребенок с синдромом Дауна. Я поняла, что я могу направить свою боль в это русло и помочь родителям. Потом я задумалась, не пойти ли мне поучиться, и поступила на заочное отделение психологии в университет. В принципе то, чем я занималась, это уже был психоанализ: я помогала людям разобраться с собственными ощущениями, принять жизнь и своего ребенка. И у меня стало понемногу получаться.

Через полтора года организация насчитывала около тридцати пяти семей. Я нашла врачей, которые помогали нашим детям, консультировали, лечили: невролог, иммунолог, педиатр, аллерголог, окулист – все те врачи, которые с самого начала нужны детям с синдромом Дауна. Очень помогло то, что мои сокурсники знали о моей ситуации и всегда с готовностью откликались.

Потом начались занятия с дефектологами, детскими психологами, социальными педагогами. Машу в качестве эксперимента мы отдали в обычный детский сад. Но потом я поняла, что он ей не нужен, потому что общения хватает дома и во дворе, а ей нужны специальные занятия, которые помогали бы развитию. Мы пошли в специализированный детский сад для детей с задержкой психического развития. В те годы обо всем надо было договариваться, все держалось на личных контактах. Теперь наши дети по закону имеют право на специализированные детские сады и школы, а тогда надо было договариваться лично.

За Машей пошли другие дети. Разница между старшими и младшими была огромной. Нами заинтересовалась соцзащита, мы стали организовывать тематические мероприятия с мамами, центры ранней помощи детям. Работа закипела. Меня как будто просто ждали: все были готовы, но никто не начинал. Мы работали со всеми государственными органами в сфере образования, здравоохранения, соцзащиты. В 2014 году я сложила с себя полномочия председателя этой общественной организации, потому что поняла, что у руля должен стоять человек, который находится в самом начале пути и собирается его пройти со своим ребенком.

Когда Маша заболела и мы с ней попали в больницу, я начала за нее бороться. Тогда я поняла, что кроме меня никто не сделает все так, как должно быть. Шок прошел, и мозг включился. Мы начали бороться, и боролись лет до двенадцати. Маша болела беспрестанно. Мы жили в обнимку с ингалятором, вся дверца холодильника была заполнена гормональными препаратами. Дома у нас была целая мини-реанимация.