Как общаться с солнечными детьми? - Михаил Комлев

Мы с мужем очень хотели ребенка и делали все для этого возможное. Еще до беременности я задалась вопросом: «Как мы поступим, если у нас родится малыш не такой как все?». Мне было интересно мнение мужа. Он сказал: «Будем рожать, растить и любить». Так что Юру мы ждали любым. Скрининг показал высокую вероятность синдрома Дауна, но мы даже не стали дальше обследоваться в этом направлении: у нас не было сомнений в своем выборе. Я психолог по образованию и была уже немного знакома с такими детьми. Нам рассказывали, что это дети хорошие, перспективные, светлые.

Беременность была очень тяжелой, приходилось все время лежать на сохранении. Когда родился Юра, папа находился в самолете Ханты-Мансийск – Москва по дороге из командировки. Когда он приземлился, я позвонила из палаты интенсивной терапии и сообщила, что у нас родился сын. Мы знали о высокой вероятности синдрома, и когда диагноз подтвердился, были к этому готовы. Вопросов, будем ли мы оставлять ребенка, нам не задавали.

Юра сразу оказался в реанимации, потом лежал в больнице. Гриша очень переживал, но лишь до тех пор, пока его не пустили в отделение посмотреть на малыша. Он сразу растаял. Свекровь поначалу восприняла внука крайне настороженно, но со временем тоже приняла, а потом очень хорошо отнеслась к Макару, когда он появился.

Пока я была беременна, врачи мне говорили: «Избавились бы вы от своей проблемы и были бы уже свободны». Но были и другие врачи. Когда Юра после роддома попал в Филатовскую, к нам пришла невролог, которая пообещала, что научит нас обращаться с малышом. Рассказала, как его развивать, какие лекарства необходимы. Если во время беременности нас уговаривали избавиться от него, то, когда я родила и все увидели мой настрой, относились к нам уже иначе. А я была настроена решительно. В роддоме, когда Юра лежал в реанимации, у него появилась сыпь после антибиотиков. На просьбу заменить лекарство мне ответили: «У вас проблема не сыпь, а кое-что посерьезнее, вам нужно о другом беспокоиться». Я сказала: «От синдрома мы никуда не денемся, а остальные вопросы нужно решать».

На второй день после рождения Юры я написала письмо в центр «Даунсайд Ап». В месяц мы туда пришли, он там был самый маленький из всех детей и все время спал. Мы и до этого искали информацию в Интернете, полистали то, что пишет Эвелина Бледанс о своем сыне Сёме. По сути, в Интернете уже образовалось сплоченное сообщество родителей с такими детьми, и они поддерживают друг друга.

Здесь есть проблема: «Даунсайд Ап» работает с теми, кто живет в Москве, возле метро. Для остальных помощь такая: время от времени консультации дефектолога о развитии ребенка, раз в месяц – занятия в родительской группе – своеобразном психологическом тренинге для родителей детей младше одного года и, начиная с полугода, раз в неделю родители с детьми приезжают в центр пообщаться и поиграть. Подготовкой к садику и обучением там не занимаются. Это связано с тем, что увеличилось количество детей. Раньше брали всех, но теперь – только тех, кто в Москве и возле метро, и то не всегда. А мы живем в Московской области, и у нас нет реабилитационных центров, куда можно обратиться за разными видами терапии. Мы сами ищем возможности, за свои деньги. И первое время вели себя как слепые котята – никто ничего не подсказывал, мы обращались во все организации. У меня не стоял вопрос «рожать или нет» и у мужа тоже, несмотря на первый период шока. У меня были другие проблемы: как реабилитировать ребенка, сначала одного, а потом и второго. Теперь их двое, и проблем в два раза больше. Бесплатной помощи нет, только литература и интернет-ресурсы. Моя мама проехала на машине шесть тысяч километров, с мужем и собакой, бросила карьеру, просто чтобы быть рядом и помогать мне с детьми. Когда мы задумались о Макаре, я в первую очередь позвонила именно ей.

А Макар появился у нас так. В «Даунсайд Ап» существует такая форма занятий – родительская группа. Родители малышей собираются раз в месяц и рассказывают, как родились их дети, как они к ним относятся, какие у них нужды. Мы с мужем ходили туда несколько раз, и в одной из групп мы услышали, что есть малыш, родители которого были в растерянности и не знали, что делать с ребенком, который получился не таким, как они ожидали. Ему тогда было всего восемнадцать дней. Я месяц думала об этой ситуации, потом пришла на следующую группу и спросила, забрали или нет того ребенка. Мы вместе с психологом позвонили и узнали, что ему как раз сейчас ищут усыновителей.