Как общаться с солнечными детьми? - Михаил Комлев

В течение нескольких лет я мечтала о том, чтобы сделать конкурс красоты для наших особенных мам. И в этом году, спустя время, пришло понимание, каким должен стать этот конкурс. Нужно показать, что наши мамы – красавицы, интересные личности, что они не плачут и не жалеют себя, а стараются сделать для своих детей очень много, иногда забывая о себе. В силу сложившихся обстоятельств они живут в закрытом мире и много чего себе не позволяют. Вместе с моей подругой и мамой малышки с синдромом Дауна мы организовали и провели первый в России региональный конкурс добра и красоты для женщин, воспитывающих детей с особенностями развития – «Мама может». Его участницами стали десять смелых мам, воспитывающих малышей с разными диагнозами. Это было не соревнование в красоте, мы просто хотели, чтобы мамы могли отвлечься от проблем и порадоваться жизни. Мы нашли спонсоров, подарки, стилистов, сняли презентационный фильм. Хотелось бы, чтобы этот конкурс прошел и в других городах.

Тихон, будучи еще совсем маленьким, получил прозвище «покоритель вершин». Когда он родился, муж сказал: «После рождения этого ребенка ничего не должно измениться». Он имел в виду ту жизнь, которая у нас была до этого – мы люди активные, любим путешествовать. И надо выстроить жизнь так, чтобы ребенок не мешал, а был в нее включен.

Еще до покорения вершин мы стали участвовать в марафонах. Кирилл, мой муж, пробежал первый марафон, когда я была беременна Тихоном. Потом мы узнали о забегах, которые организует «Даунсайд Ап» и познакомились с папами, которые благодаря этому тоже стали бегать. Стимул у них был такой: «Я должен жить долго, ребенок обязывает держать себя в форме, поэтому надо заниматься спортом». И Кирилл тоже принял эту философию. Узнав о том, что будет марафон, он захотел пробежать десять километров, но обязательно с Тихоном. Он сделал себе футболку с фотографией Тиши, в «Даунсайд Ап» ему дали флаг и листовки. Это была наша первая заявка миру о том, что мы есть. Нужно было пробежать от Кремля до Лужников и обратно. Я помню, зрители аплодировали ему и кричали: «Молодец, настоящий отец!». Ко мне стали подходить люди, спрашивать о муже, и я им рассказала, что у нас ребенок с синдромом Дауна. А Кирилл пробежал десять километров и возле финиша сказал мне: «Я дальше!». Это означало, что он побежит марафон в сорок два километра, хотя регистрировался только на десять. Но в этот момент ему не важны были показатели, ему было важно собственное внутреннее побуждение и реакция людей. В этот момент мы впервые осознали, что можем рассказать о себе, донести информацию об этой проблеме тем, кто с ней никогда не соприкасался. Потом мы написали статью «Как мы бежали», потому что люди просто не верили, не могли понять, как Кирилл бежал с ребенком целых пять часов.

Потом был еще лыжный забег на десять километров, и муж снова бежал с Тихоном в рюкзаке. На финише их хорошо встретили и даже отметили премией «Самый дружный лыжник».

У мужа всегда была мечта ходить в горы, но он все время откладывал жизнь на потом. А тут решил, что пора осуществлять мечту. Когда он в первый раз поднялся на Эльбрус, то увидел, как там, на вершине, водружают флаг какой-то водки – в качестве рекламы. Он подумал: «А почему флаг фонда, который помогает моему сыну, недостоин быть там, на вершине?». И после этого он стал везде ходить с флагом. А потом мы решили, что не надо ждать, пока Тихон вырастет, надо путешествовать с ним уже сейчас. Так возник проект, который мы называем «Тихон 8848». 8848 – это высота Эвереста. Эверест – конечная цель данного проекта, осуществление которого может растянуться на многие годы. Но есть много стран, в которых находятся вершины, доступные для Тихона и его брата Платона. Что касается Эвереста, то мы должны учитывать много факторов: наше финансовое положение, состояние здоровья Тиши и многое другое. Так что до Эвереста нам еще далеко. Но когда-то, может быть, Тихон взойдет и на эту вершину – один, с папой или с группой. В программу проекта входит не только восхождение на высочайшие точки разных стран мира, но и обязательная встреча с «солнечными» семьями этой страны и посещение организаций, работающих с такими людьми.

А пока мы покорили десять вершин. Первая их них находится в Белоруссии. Тише было три года, он только начинал ходить. Белоруссию мы выбрали не случайно. Для нас важно было не только взобраться на гору, но еще и встретиться с людьми, которые знакомы с проблемой синдрома. В Белоруссии я хотела встретиться с Ольгой Протасевич, которая работает в организации «Даун Синдром» и сама вырастила двоих детей с этим диагнозом. И там же мы встретились с Сашей Метелицей, у которого тоже синдром Дауна. Ему тридцать пять лет, он очень хорошо говорит, дает интервью, играет в театре. Мы познакомились с ним и его мамой, и они тоже собрались поехать с нами на гору. Вот так целой командой, одевшись в майки с надписью «Спорт во благо», мы и поднимались на вершину горы Дзержинской. Ее высота составляет всего 345 метров, но Тихон тогда еще плохо ходил, и на фотографии мы запечатлели, как он ползком покоряет свою первую вершину.

Потом мы ездили в Прибалтику, в Литву и Латвию. Это еще две горы. В Литве на наше обращение также откликнулась одна семья, которая составила нам компанию. Мы пообщались с ними, узнали, что в их стране все устроено по-другому. Информацию о синдроме Дауна совсем иначе преподносят родителям, вообще нет слова «инвалид», говорят «человек с ограниченными возможностями». Мама после родов сразу получает определенную программу, где расписано, куда ей надо идти и обращаться по разным вопросам. У нас такого нет, все приходится решать самостоятельно. А на вершине горы, куда мы поднялись, находится камень для жертвоприношений. Вершины часто обозначаются каким-то знаком – столбиком, камнем, иногда крестом. Здесь это был камень для жертвоприношений, очень необычно, мы нигде такого не видели. Тиша шел к вершине сам, мы вели его за руку.

До следующей нашей вершины, уже в Латвии, мы добирались дольше, чем рассчитывали, и подъехали уже в сумерках. Нам надо было подниматься буквально бегом, так что это было даже не восхождение, а взбегание на вершину, но мы все-таки успели. Обе эти вершины высотой около 300–400 метров.

Мы специально выбирали такие горы, которые были бы по силам Тише. Он поздно начал ходить, в два года и семь месяцев, потом сломал ногу. Ему было сложно ходить, он пыхтел, но это был для него сознательный путь, проделанный ногами. А когда мы поднимались на вершину, то аплодировали ему, и его это восхищало, хотя он вряд ли понимал, что происходит.

Следующая наша поездка – Кипр и гора Олимпос. Там находится военная база, поэтому мы смогли дойти только до ее ворот, а вершина была чуть подальше. Но все равно это была наша четвертая вершина.

Дальше были Шри-Ланка и гора Пик Адама. Это была первая наша настоящая вершина. Мы вышли ночью, чтобы встретить наверху рассвет. Тишу нес Кирилл в туристическом рюкзаке, и Платон тоже был с нами. Мы поднимались в темноте. Это было очень тяжело и местами даже опасно, я несколько раз думала: «Зачем же я пошла? И как Кирилл может еще нести Тихона, который весит пятнадцать килограммов?». Но мы все преодолели и даже пришли раньше назначенного времени. Вершина горы – священное место, там находится храм и там положено разуваться. Было довольно холодно, и пока мы там стояли, у нас сильно замерзли ноги. Но встреча рассвета на горе – это было необыкновенное зрелище. Все сразу осветилось, а в храме началось священнодействие с пением и музыкой. Тише было непонятно, что мы там делаем, но он поддался общему чувству и тоже кричал по-своему «Ура!».