Как общаться с солнечными детьми? - Михаил Комлев

Я узнала о том, что у моего ребенка синдром Дауна, не сразу после родов. Андрюша родился на тридцать второй неделе беременности, мне делали кесарево сечение. Тогда была эпидемия гриппа и много детей умерло, даже не родившись, во чреве матери. У меня была рискованная беременность, я часто проверялась, делала УЗИ. Моему старшему ребенку на тот момент исполнилось шесть лет, вторая беременность была незапланированной и протекала очень тяжело. Когда в роддоме сказали, что нужно срочно делать кесарево сечение, у меня было ощущение, что это конец жизни. Я тогда сказала своему врачу, пожилой женщине: «Мне так страшно!». Она ответила: «Конечно, деточка, тебе страшно, ты же не робот».

Меня прооперировали очень быстро. Состояние ребенка было тяжелым, пульс доходил до двухсот ударов в минуту. Когда Андрюша родился, у него было воспаление легких, и потребовался аппарат искусственного дыхания. Младенца забрали в отделение детской реанимации прямо из родовой, а я осталась во взрослой реанимации. Через сутки после родов я попросила отвезти меня к ребенку, и меня отвезли прямо на каталке. Тогда нам о его диагнозе еще ничего не было известно.

После операции мне наложили много швов, но я все равно вышла из больницы через неделю. Андрей продолжал там лежать, и мы с мужем навещали его. Папе сказали, что ребенок не жилец, но он сразу стал активно действовать, привез множество медикаментов по списку. И мы пришли в больницу с визитом, со счастливыми лицами, принесли разные подарки врачам. А они, увидев подарки, сказали: «Нет, не надо…». Тут мы почувствовали, что происходит что-то нехорошее.

Меня вела врач, которая считала, что беременной женщине ничего не надо знать. У нас были проблемы с кровотоком через пуповину, и мы часто проводили различные медицинские обследования. Во время одного из них какие-то подозрения возникли у врача, которая делала УЗИ. Она начала говорить: «Что-то мне кажется…». Но моя врач ее перебила: «Не надо ей это знать!». Потом я говорила ей: «Как ты могла за меня решить, что мне надо знать, а чего не надо? Это мое решение, мое право! Нельзя брать на себя такую ответственность». А специалист, которая делала УЗИ, поклялась, что больше никогда не промолчит, если у нее будут такие подозрения, и обо всем расскажет матери. Во время беременности у Андрюши не обнаружили ни порока сердца (он определился позже), ни других характерных для синдрома Дауна стигм.

Моему врачу, которая вела беременность, диагноз сообщили раньше, чем нам. Она позвонила мне и сказала: «Лена, твой ребенок даун». Я спросила, что это значит, и она объяснила, что это умственная отсталость и «он будет овощ». Тут я начала плакать. Это был 2000 год, Интернета под рукой тогда не было, получить информацию было негде. Я позвонила супругу, и мы с ним плакали уже вдвоем, я – на одном конце Москвы, он – на другом. Потом медики, которые выхаживали ребенка, осудили поступок этой врачихи: так сообщать родителям подобную информацию нельзя.

Уже много лет спустя, когда я начала заниматься проблемами детей с инвалидностью и готовилась к заседанию в Совете по вопросам попечительства при правительстве, я с помощью «Даунсайд Ап» нашла очень важный французский документ. Это меморандум, подписанный премьер-министром и министром здравоохранения Франции, где сказано, как надо сообщать такие новости беременным женщинам, у которых выявлена патология, и роженицам.

Это документ на многих страницах, и там прописано все: как подойти к женщине, как сообщить, как обрисовать будущее, как показать родителям, что они будут не одни, что их обязательно поддержат социальные службы. Я попыталась использовать этот подход при разработке методических рекомендаций по профилактике отказов от детей с выявленной патологией, проект которого мы готовили для Минздрава, но этого недостаточно. Должен быть разработан документ, аналогичный французскому меморандуму, из которого очевидно, что эти проблемы были не только в нашей стране, и пути их решения уже разработаны.

Люди, которые агитируют родителей отказываться от проблемных детей, забывают, что для матери это долгожданный ребенок: она представляла, как он родится, как она будет ему радоваться. Через пару лет после того, как я родила, возникла обязательная перинатальная диагностика, которая должна выявить синдром Дауна. Но это сложная процедура, и она не всегда хорошо заканчивается. Многие сознательно отказываются от инструментальных исследований, потому что они могут навредить ребенку, вплоть до возможности выкидыша. А сейчас появились новые безопасные методы скрининга, и детей с синдромом Дауна в Европе сейчас рождается все меньше и меньше.

Андрюша был очень слабый. Я не помню, чтобы нам сразу определенно предлагали от него отказаться, но кое-кто говорил, что с ним будут сложности, что в арабских странах таких детей выбрасывают в мусор. Это были не врачи, у которых я рожала и которые потом вели ребенка, но люди, работающие в медицине. Потом нам сказали: «Ребенок слабый, надо попробовать его не так сильно выхаживать, чтобы он долго не жил. Но для этого вам придется от него отказаться». И мы немедленно забрали его из больницы.