Как общаться с солнечными детьми? - Михаил Комлев

С четырех месяцев к нам стала приходить педагог из «Даунсайд Ап», она давала рекомендации, и мы их выполняли. Мы занимались все: муж, дочь, бабушка, дедушка.

Реакция знакомых и друзей была разная, кто-то поддерживал, кто-то нет. (Их было меньшинство).

Первое время меня не покидало чувство стыда, в транспорте, в больнице все на нас смотрели, многие спрашивали о диагнозе. В то время реальной информации в обществе не было, и все думали, что такие дети рождаются в маргинальных семьях. Только сегодня информации стало больше и люди, не все, но уже многие знают, что рождение ребенка не зависит от возраста, расы или еще чего-то. Так продолжалось около года. Сейчас я уже не ощущаю такого пристального внимания к нам.

Затем мы столкнулись с проблемой, когда пришла пора идти в детский садик. Мы обошли несколько детских садов и везде нам отказывали. И наконец в одном заведующая сказала: а давайте попробуем, и Настенька нас не подвела, она была послушным ребенком. Конечно, дочь развивалась медленнее, чем ее сверстники, села позже, пошла в год и семь месяцев. Мы посещали реабилитационные центры и пытались найти то, в чем дочь может преуспеть. Нас подбадривали и говорили, что Настя слишком хороша для детей с синдромом Дауна.

Настя очень часто болела. В три года мы обнаружили у нее порок сердца, и ей сделали операцию. После этого она стала болеть меньше, начала лучше развиваться. Но нашему папе в это время предложили командировку в Таиланд, и мы уехали без нее, только со старшей дочерью, потому что Насте нельзя было менять климат. Дочь осталась с моими родителями в Москве и продолжала заниматься с педагогами. В Таиланде у меня началась депрессия от разлуки с младшей дочерью. Настя тоже очень скучала, смотрела в небо на пролетающие самолеты и говорила: «Самолет, забери меня к маме, к папе, к Юле!». Я иногда думаю: может быть, в этом причина ее нынешней зажатости и скромности. Наверное, нельзя было с ней расставаться, несмотря на то, что она осталась с родными и любящими ее людьми.

Приезжая в отпуск, мы каждый год проводили его на море. Настя очень любила плавать, но однажды мы ее окунули в холодное море, она испугалась и после этого отказывалась купаться. Когда Насте было около пяти, мы забрали ее в Таиланд, но и там она отказывалась плавать даже в бассейне, не хотела даже намочить ноги в воде. Но мы постепенно снова приучили ее к воде, и через полгода уже проплывала весь бассейн. Я бросала ей камушки в воду, она ныряла и доставала их со дна. В Таиланде я никогда не видела отрицательного отношения к Насте, наоборот, сплошной позитив и улыбки. За границей вообще по-другому относятся к таким детям. Мы ходили в магазин, я показывала Насте овощи, мы говорили о том, как они называются, какой они формы. Настя в это время уже разговаривала предложениями. Она не заикалась, речь у нее была неплохая. И только когда она пошла в школу, появилось заикание.

Вскоре перед нами встал вопрос о выборе школы. Рядом с домом была школа, которая готова была взять Настю в первый класс, мы ходили туда на подготовительные курсы. За две недели до начала занятий директор сказала: «Нужна справка, что вы должны обучаться дома, хотя на практике будете приходить в школу». Но такую справку нам в больнице не дали, и оказалось, что Насте некуда идти: в эту школу ее не берут, а других на примете нет. В итоге я выбрала школу по возможности поближе к дому, хотя это было довольно далеко. В этой школе учительница узнала о существовании Насти только 1 сентября, ничего не было готово к ее приходу. Не было ни дефектолога, ни логопеда, ни тьютора. Настю посадили в обычный класс с математическим уклоном. Это была ошибка, нельзя было этого делать. Родители стали давить на учительницу, которая и сама была не рада. Два месяца мы продержались, потом стало ясно, что оттуда надо бежать. У Насти были конфликты с одноклассниками: психологическое неприятие и даже драки. Я забрала документы и отвела Настю в коррекционную школу поближе к дому. Там она учится до сих пор, теперь уже в восьмом классе. Здесь Настя в своей среде. Как бы мы ни старались, но отставание в развитии все равно есть, и конечно, детям с синдромом Дауна нужна адаптированная система обучения.

По сравнению с учебой спорт дается Насте легко. По работе мне приходится переписываться в WhatsApp. И однажды, Настя вместо меня написала моим коллегам: «У меня три медали». А они отвечают: «Да ладно!» И она снова пишет: «Да, у меня три медали!» Потом я объяснила, что это писала не я. Оказалось, что Настя написала об этом всем – так ей хотелось рассказать о своих спортивных достижениях.

Но началось это так. У мужа была очередная командировка, и мы уехали в Малайзию. На этот раз Настю забрали с собой сразу. Там нашлась женщина, которая стала Настю тренировать раза три в неделю и учила ее технике плавания. В тоже время я увидела в Интернете первые ролики про Машу Ланговую, которая выступает на соревнованиях по плаванию и побеждает. Я загорелась этой идеей, мне хотелось, чтобы Настя начала плавать уже на скорость. Когда мы приехали в Москву, я отдала Настю в бассейн, в обычную группу с обычными ребятами.

Настя послушная и очень старательная, делает все, что говорит тренер. А с прошлого года дочь стала ходить в бассейн, который финансирует Фонд Ельцина. До этого мы приезжали туда на соревнования, тренер посмотрела Настю и сказала, что девочка перспективная. Весной 2015 года Настя полетела на соревнования в Екатеринбург. Это были ее первые соревнования. Настя плыла две дистанции, кролем и баттерфляем, и заняла соответственно второе и первое место. Она, конечно, была счастлива, радовалась своей первой медали. Сама поездка в другой город для нее была праздником, Настя любит путешествовать.

В Фонде Ельцина в нас вселили надежду и сказали, что надо развиваться в этом направлении, чтобы наши дети были заняты, а не просто сидели дома. Это вопрос целеустремленности родителей: надо ставить цель и идти к ней. Я хочу, чтобы Настя занималась спортивным плаванием, а не просто плескалась в бассейне, и мы над этим работаем.

Потом были соревнования в Италии. На эту поездку мы собирали деньги всем миром. Очень многие люди откликнулись и помогли нам собрать нужную сумму. У нас не было даже формы, я обзвонила разные компании, и нам дали спортивные костюмы бесплатно. Открытие церемонии было очень эффектным: представители разных стран выходили с флагами под гимн. Были команды по двадцать-тридцать человек, а от России всего пятеро. Обстановка была очень торжественной, на нас это произвело большое впечатление. Когда ребята должны плыть, их забирают в отдельную комнату, без родителей. Там все говорят по-английски, а некоторые из наших услышали английскую речь чуть ли не впервые в жизни. Но они молодцы, как-то справились. Соревнования проходят по следующей системе. По предварительным результатам пловцов разбивают на группы и устраивают полуфинальные заплывы. В этих заплывах Настя брала медали. А потом уже отбирают лучшую восьмерку, которая участвует в финальном заплыве, и там трое лучших получают финальные медали. Настя несколько раз попадала в финал, но не попадала в тройку. Впрочем, для первого раза и это хороший результат. Медали, завоеванные в предварительных заплывах, вручали не на пьедестале, а просто передавали тренеру, и уже он награждал команду. Когда Настя получила медаль, у нее были полные глаза слез: она была так счастлива! При этом она заболела во время соревнования, но несмотря на это держалась хорошо.