В погоне за памятью. История борьбы с болезнью Альцгеймера - Джозеф Джебелли

Пэм – яркая, умная женщина с незаурядными техническими способностями. Она была единственным ребенком в семье, поэтому родители души в ней не чаяли, особенно папа, инженер-подрывник. Поэтому в 1970-е годы, когда местные девушки обычно находили себе хорошего мужа и становились домохозяйками, Пэм решила изучать физику в Оксфорде. А потом стала заниматься компьютерами – эта индустрия как раз набирала размах – и познакомилась с Ричардом, разделявшим ее страсть к компьютеру, и решила, что он для нее более чем хороший муж. Детей у них не было, и они всю жизнь путешествовали, залпом глотали книги, радовались общению с друзьями и любовались английскими закатами.

– Пока все, в общем-то, нормально, – сказала Пэм, помолчав. – Я принимаю арисепт, и он прекрасно помогает – туман в голове развеивается.

Я лихорадочно записывал все, что не фиксировал диктофон, и заметил, что Ричард, разливая чай, выбрал для Пэм белую кружку: теперь ей очень важно, чтобы тона были контрастными. А блестящее и яркое она не видит, пояснил Ричард. Не различает даже чайную ложку на темной столешнице.

Ричарду вспоминается один случай, который произошел, когда супруги отправились в пеший поход по Корнуоллу. День был солнечный, они шагали по тропинке вдоль берега, которая вела на пляж внизу, и тут Пэм вдруг застыла. Тропа перед ней исчезла. Солнечные блики на поверхности воды совершенно парализовали ее взгляд.

– Она как будто не могла заставить мозг навести глаза на тропу, – рассказывал Ричард. – Схватила меня за руку, и мы потихоньку-полегоньку спустились вместе. Теперь у нас постоянно так, мы уже привыкли.

Но самой тяжелой потерей для Пэм стало то, что она разучилась читать. Она – гордая владелица библиотеки на три тысячи томов и пока не готова перейти на аудиокниги. Чтобы продемонстрировать, что с ней творится, она попросила Ричарда дать ей журнал и предложила мне сесть рядом. Начала читать статью, но осеклась, дойдя до конца первой строчки.

– А куда теперь смотреть? – спросила она.

Я показал на строчку ниже.

– Хорошо, – согласилась она. – А следующая строчка где?

– Это и есть следующая строчка, – сказал я.

Пэм устало вздохнула. Она видит то же самое, что и я, но мозг отказывается это понимать.

– Теперь все время так, – призналась она. – Я уже не могу налить воды в стакан. Не могу нарезать луковицу, завязать шнурки, потому что не понимаю, что где. В саду я бы отхватила себе пальцы вместо стеблей. И рассчитывать силы стало сложно. Мне трудно застегивать молнию, потому что я не понимаю, с какой силой тянуть. И когда режу продукты ножом, не понимаю, с какой силой нажимать.

– А суп? – спросил я.

– Ой, нет, суп я есть не могу. Сами подумайте: это же надо взять ложку, зачерпнуть супа, держать ложку ровно и донести до рта, не пролив на себя. А я не понимаю, что такое ровно.

Здоровый мозг решает все эти повседневные задачи, активируя область, которая называется задняя теменная кора. Эта зона отвечает за планирование движений и восприятие форм. Активность в ней повышается, когда испытуемым предлагают мысленно пройти по знакомому маршруту⁵. Кроме того, считается, что задняя теменная кора отвечает за движение глаз и за определение положения предметов в пространстве⁶. Мозг Пэм не в состоянии исполнять эти функции, поскольку бляшки и клубки не пропускают электрические сигналы между нервными клетками. В дальнейшем у Пэм откажут и другие функции задней теменной коры, и у нее появятся еще более диковинные и неожиданные симптомы (одна знакомая Пэм, тоже страдающая задней корковой атрофией, легко различает правый и левый ботинок, но не понимает, что они от разных пар).

Ричард и Пэм по примеру Терри Пратчетта решили рассказать всем о своей трудной судьбе. Ричард сделал листовки под названием «Какая муха укусила Пэм?» и разносит их по домам. У листовок есть подзаголовок «Что вы можете сделать?», а ниже Ричард написал: «Обращайтесь с Пэм по-прежнему, но не сердитесь и не удивляйтесь, когда она чего-то не улавливает, и относитесь с пониманием к тому, что память ее подводит». Пэм, как и многие другие страдающие болезнью Альцгеймера, просит не жалости, а понимания, не скорби, а действий. Они с Ричардом регулярно ходят на собрания группы поддержки для больных задней корковой атрофией и активно участвуют в проекте Кратча «Видеть как они».

Наверное, это бестактное замечание, но у такой формы болезни Альцгеймера есть несомненное преимущество: больной сохраняет некоторое представление о происходящем. Мир Пэм медленно рушится. Она знает, что это лишь начало, а главные трудности впереди, что на очереди ее память, что настанет момент, когда она не сможет найти туалет в собственном доме. И все же она, в отличие от многих своих товарищей по несчастью, еще долго сможет рассказывать о постигшей ее беде. Ее болезнь Альцгеймера пока что «вписывается в мир логики», по изящному выражению самой Пэм.

– А что касается желания знать, что происходит, желания все понимать – оно никуда не делось, – добавляет Пэм.

Многие ошибочно полагают, что болезнь Альцгеймера всегда одинакова, но Пэм показала, что у нее есть и другое лицо. Пэм – живое напоминание, что мы должны постоянно пересматривать свое отношение к болезни Альцгеймера, напоминание, что человеческий опыт зачастую не виден ни на МРТ, ни в анализах крови.