В погоне за памятью. История борьбы с болезнью Альцгеймера - Джозеф Джебелли

Поездки в Ливерпуль у Пэм и Ричарда Фолкнеров давно вошли в привычку. Они выезжали из своего сельского дома на юго-западе Англии и катили по шоссе М5 на Бирмингем по холмам и долинам Скалистого края, а потом через Чешир – и наконец оказывались в городе, где жили родители Ричарда. Всего два с половиной часа. Но в январе 2013 года супруги по дороге попали в пробку.

Пэм решила на ходу перестроить маршрут и достала карту. Она еще в детстве научилась ориентироваться на местности и обычно была штурманом во время семейных поездок. До Ливерпуля уже недалеко. Пара пустяков, подумала Пэм.

Но сегодня она смотрела на карту и не верила своим глазам. Точнее, не верила, что они ее подводят. Все смешалось в кашу – дороги, развязки, символы. Все утратило смысл. Пэм зажмурилась, посмотрела снова – то же самое: ничего не разобрать. Ричард не мог понять, что случилось. Пэм было всего 59 лет, в таком возрасте не ожидаешь подобных провалов. Но Пэм поняла, что это не простая рассеянность. Нет, тут что-то другое. Как будто Пэм на минуту разучилась читать.

Пэм растерялась и решила было, что ей нужны новые очки (а Ричард предложил купить спутниковый навигатор). Недавно Пэм отказалась от вождения по ночам, поскольку от фар встречных машин у нее перед глазами плавали ослепительные голубые пятна, однако окулист не нашел у нее никаких расстройств зрения. Поэтому Пэм, не зная, что и думать, предпочла забыть об этом инциденте и по-прежнему наслаждаться беззаботной жизнью молодой пенсионерки.

Но через несколько месяцев все повторилось. На этот раз проблема затронула газеты и паззлы. Пэм была страстной любительницей сложных паззлов на тысячу кусочков: все, что меньше, «для слабаков», считала она. Но вот однажды, когда она собирала свой последний шедевр – экзотический испанский сад, – она вдруг поняла, что кусочки перестали складываться. Пэм понимала, куда их нужно класть, но у нее физически не получалось повернуть их как надо. К тому же ей стало трудно читать газеты, если статья продолжалась на соседней странице и там не было пометки – тогда Пэм дочитывала строчку и не могла сообразить, куда смотреть дальше. А потом, в июне 2014 года, Пэм обнаружила, что лежит на полу в ванной и совершенно не помнит, как там оказалась. У нее был судорожный припадок.

Поначалу неврологи не понимали, что с ней. В остальном когнитивные способности Пэм были практически в норме, и МРТ мозга ничего не показала. Ей поставили диагноз «эпилепсия», но не могли объяснить, почему вдруг начались припадки. Неврологи, не вполне уверенные, с чем имеют дело, прописали Пэм антиэпилептические лекарства, а терапевт направил ее в клинику памяти.

Однако со всеми тестами Пэм справилась на удивление хорошо. Тогда врач решил проделать тест, к которому не обращался со студенческой скамьи. Это был нейропсихологический тест визуального восприятия – там изображались различные предметы под неожиданными углами, и их можно поворачивать, пока испытуемый их не опознает. И вот этот тест Пэм, по ее выражению, «завалила». 15 июля 2015 года Пэм наконец поставили верный диагноз: «болезнь Альцгеймера» – но в непривычной форме.

Болезнь Альцгеймера, затрагивающая зрительное восприятие, она же задняя корковая атрофия, описана в 1988 году американским неврологом Фрэнком Бенсоном¹. В отличие от типичной болезни Альцгеймера, при задней корковой атрофии память, мыслительные способности и особенности личности сохраняются очень долго, вплоть до последних стадий заболевания. Бенсон писал, что при задней корковой атрофии больной «осознает происходящее и прекрасно понимает, что его ждет». Но при этом у больных возникает глубочайшая зрительная деменция и сюрреалистические расстройства восприятия. Помимо галлюцинаций, описаны случаи внезапной утраты навыков чтения, умения рассчитывать движение и оценивать размеры предметов, узнавать лица и ориентироваться в знакомой обстановке. Известен даже случай, когда больной вдруг стал видеть мир вверх ногами – повернутым на 180 градусов.

Такая разновидность болезни Альцгеймера была и у знаменитого английского писателя-фантаста Терри Пратчетта. Он ехидно называл ее «своей захнычкой». В декабре 2007 года, узнав о своем диагнозе, Пратчетт решил посвятить остаток жизни кампании за привлечение внимания общественности к этой болезни и энергично занимался этим до конца дней. За свой писательский век – почти 50 лет – Пратчетт опубликовал более 70 книг и приходил в ярость при мысли, что подобная болезнь может с такой легкостью разрушить его ум, а точнее, его воображение. «У меня своя сверхспособность, только наоборот, – писал он впоследствии с характерным для него юмором. – Иногда я не вижу, что передо мной. Глазами я вижу чашку чая, но мозг не желает отправлять мне сигнал о чашке чая. Прямо дзен какой-то. Сначала никакой чашки нет, а потом, поскольку я знаю, что она есть, я смотрю на нее – и она появляется»². Пратчетт ничуть не возражал, когда его прозвали Мистер Альцгеймер, дал несколько сотен интервью и стал героем документальной ленты «Жизнь с болезнью Альцгеймера» (Living with Alzheimer’s), получившей несколько наград.

Пратчетт достиг своей цели: о нем упоминали практически все, с кем я разговаривал, когда работал над книгой. В последние годы Пратчетт объехал всю планету в поисках лечения и охотно пробовал экспериментальные методы, в том числе «противоальцгеймеровский шлем» – это попытка лечить болезнь Альцгеймера, направляя в череп мощный свет, чтобы стимулировать рост новых мозговых клеток (эффективность такого метода, конечно, не доказана). В 2014 году, за год до смерти, Пратчетт опубликовал небольшую книгу под названием «Рукопожатие Смерти» (Shaking Hands with Death), в которой живо и образно рассказывает об ощущениях при задней корковой атрофии: