Потерявшая разум. Откровенная история нейроученого о болезни, надежде и возвращении - Элейн Макардл

Всю зиму 2016 года я посвятила тренировкам. Четыре раза в неделю я плавала в ближайшем бассейне, занималась на велотренажере и бегала – мне очень хотелось стать такой же энергичной и полной сил, какой я была до болезни. Но вернуться в форму было сложнее, чем я думала. Несмотря на то, что даже во время болезни я почти каждый день подолгу гуляла и часто бегала, мышцы ослабли. Я очень сильно изменилась физически: утратила гибкость, стала плохо держать равновесие и ничего не видела одним глазом. Из-за проблем со зрением я плохо ориентировалась в пространстве, причем не только в незнакомых местах, но даже на тропинке за домом, где земля была неровной, и я все время спотыкалась о ползучие виноградные побеги.

Несмотря на все сомнения, на протяжении следующих месяцев я продолжала тренироваться каждый день. Мне нравилось завязывать шнурки на кроссовках и выбегать в прохладное утро, когда солнце только-только выглядывает из-за верхушек деревьев и птицы надрываются от трелей. Пришла весна, и, когда я открывала дверь, меня сбивал с ног опьяняющий аромат сирени. Каждый день я увеличивала дистанцию и темп, возвращалась полной радости, несмотря на усталость и боль в мышцах, и наслаждалась горячим кофе с заслуженной наградой – миндальным круассаном.

В бассейне я, натянув очки, с удовольствием погружалась в воду и плыла. Руки рассекали шелковистую поверхность, легкие наполнялись воздухом, ритмичные мощные гребки несли меня вперед. С каждым днем мне было все легче и легче, движения становились более плавными, и я скользила по воде, почти не прикладывая усилий. Я плавала намного медленнее, чем раньше, но ощущение воды, ласкающей тело, и радость от достижения поставленной цели были такими же, как и прежде.

И вдруг откуда ни возьмись снова пришла беда.

В мае 2017 года, за две недели до соревнований, я сидела в своем кабинете в Национальном институте психического здоровья, и вдруг моя левая нога начала непроизвольно подергиваться. Я старалась удержать ее, но не могла. Это длилось всего секунд тридцать, но я страшно перепугалась. Я понимала, что со мной случился небольшой припадок, и немедленно записалась на МРТ. На снимке мы увидели маленькую, но вызывающую беспокойство впадину в правой части двигательной коры – области, которая контролирует движения левой руки и ноги. Она была облучена почти два года назад, а теперь превратилась в некротическую ткань, и ее мертвые клетки начали давить на здоровые. Поэтому нога и начала дергаться.

Некроз, частый побочный эффект лучевой терапии, – это всегда плохие новости. Это значило, что мой мозг не смог восстановиться. Я сразу же подумала, что придется отказаться от участия в соревнованиях и сосредоточиться на лечении.

Из-за некроза в мозге начались воспаление и отек, и доктор Аткинс снова назначил мне стероиды, а также предложил долгосрочный план по восстановлению поврежденных тканей. Раз в три недели мне внутривенно будут вводить препарат авастин, который первоначально разработали для лечения солидных (твердых) опухолей. Он блокирует поступление крови к опухолям, и они перестают расти. Новых опухолей у меня не было, но доктор Аткинс надеялся, что авастин «запечатает» кровоточащие сосуды в моем мозге, снимет отек и воспаление в поврежденных тканях. Никто не знал, сработает ли это. Доктор сказал, что авастин настолько редко использовали для лечения травм после лучевой терапии, что пока данных о его эффективности недостаточно. Но других вариантов не было, и нам оставалось лишь надеяться на лучшее.

Когда я упомянула грядущие соревнования, доктор Аткинс сказал, что не советует мне плыть через озеро. Он задал риторический вопрос:

– Что, если там, в воде, у вас случится приступ?

Я взвесила все за и против и через пару дней пришла к решению все-таки проплыть эти полтора километра. Я позвонила организаторам и попросила найти того, кто мог бы плыть рядом со мной для подстраховки. Один из волонтеров, отвечающих за логистику, Дэниел де Ойос, перезвонил мне и предложил проплыть дистанцию вместе:

– Для меня это большая честь, я читал вашу статью в The New York Times, – сказал он. – То, что вам пришлось пережить, просто невероятно!

Витек тоже вызвался помочь и предложил совершить вместе со мной тренировочный заплыв накануне соревнования, во время которого участники могут ознакомиться с дистанцией.

Старт был назначен на воскресенье, 4 июня. Это был день рождения Каси. Обещали плохую погоду. В субботу, 3 июня мы с Миреком выехали из Вирджинии на север, в Коннектикут. Сгущались серые тучи, моросил дождь. Становилось все холоднее и холоднее. Днем мы доехали до Уотербери и заселились в гостиницу Hampton Inn. Мы оба беспокоились, что завтра что-то пойдет не так: дорога, петляющая по холмам, будет слишком скользкой от дождя, холодная вода в озере спровоцирует припадок или дистанция окажется слишком длинной и сложной для нас. Но мы не собирались сдаваться и днем попробовали силы в тренировочном соревновании. Мы с Миреком доехали до парка развлечений Quassy неподалеку и встретились там с Касей. Муж с дочерью сели на велосипеды и быстро исчезли за холмами. Витек приехал из Питтсбурга, и в компании сына я нырнула в воду.

На мне был гидрокостюм с длинными рукавами. Но вода была не такой холодной, как я ожидала, скорее приятной и освежающей! На озере поднялась легкая рябь. Вокруг было невероятно живописно: зеленые леса тянулись до горизонта, а за ними вздымались горы. Как же здорово было плыть бок о бок с Витеком! Мы гребли размеренно и ровно и проплыли пару сотен метров. Когда мы снова встретились с Миреком и Касей, они рассказали, что ехать по веломаршруту было страшновато – мокрые после ливня дорожки петляли и резко ныряли то вниз, то вверх. Но теперь они хотя бы знали, что их ждет завтра.

Ночью мы с Миреком не могли заснуть от волнения. В 4:30 в номере над нами проснулись другие участники и потянулись в коридор, мы тоже встали и начали собираться. Вскоре после рассвета мы, легко позавтракав, подъехали к озеру и нашли хорошее место на уже забитой парковке.

Утро было холодное и тихое, вчерашний дождь закончился. Первые лучи солнца прорвались через тучи и позолотили озеро. Поверхность воды напоминала мед – гладкая и неподвижная, блестящая в утреннем свете. Мы взяли снаряжение и направились к стартовым позициям. Заплыв был первой частью соревнования, за ним шел велосипедный заезд, а потом забег. Мирек в последний раз подкачал колеса и остался ждать меня на том месте, где я должна буду передать ему эстафету после заплыва. Я еще раз оценила расстояние от маленького песчаного пляжа, на который выйду из воды, до места встречи, где он возьмет у меня таймер, отслеживающий продвижение команд, и мы поцелуемся на прощание. Я прошлась туда-сюда, чтобы получше запомнить участок пути в несколько сотен метров, который мне нужно будет пробежать от воды до Мирека.

Среди сотен участников, которые собрались на пляже, я заметила Дэниела де Ойоса. Дэниел был высоким, подтянутым, сильным и дружелюбным. Рядом с ним я чувствовала, что все смогу. А вот и Кася в черном гидрокостюме! Мы были похожи на стаю тюленей на этом маленьком пляже. Я немного отличалась от остальных, потому что у меня на голове была красная шапочка – такие выдают участникам, у которых во время заплыва могут возникнуть проблемы. Но я все равно очень гордилась тем, что я здесь. Мне предстояло стартовать в предпоследней группе участников. Кася должна была нырнуть в озеро на пять минут позже, вместе с последней группой.