Потерявшая разум. Откровенная история нейроученого о болезни, надежде и возвращении - Элейн Макардл

Мы посмотрели два коротких видео о других случаях успешного лечения. В них говорилось еще о двоих выживших. Женщина лет сорока рассказала, как обнаружила на бедре большую опухоль, которая оказалась меланомой, и врач сообщил, что она скоро умрет. Пока она делилась своей историей, рядом, заливаясь смехом, играли две ее маленькие дочери и приемный сын. Они все обнимали ее, а женщина смущенно улыбалась и слегка прихрамывала. Мужчина, которому было уже за восемьдесят, рассказал, как у него на лысине выросла большая устрашающего вида опухоль и как она полностью, как по волшебству, исчезла в результате иммунотерапии.

Среди гостей я заметила Бриджит, медсестру доктора Аткинса, с которой познакомилась год назад, когда записалась на участие в исследовании. Она отметила, что я очень хорошо выгляжу.

– Помните тот день в кабинете доктора Аткинса, когда вы все собрались, чтобы сообщить мне эту ужасную новость – что опухоли увеличились и начали давить на мозг изнутри? – спросила я ее. – Когда казалось, надежды уже нет и вы расплакались?

– Я никогда это не забуду, – ответила Бриджит. – Мне так жаль, что я не смогла сдержать слезы. Нужно было выйти из кабинета.

– Да нет же, нет. Это было так по-человечески. И странным образом придало мне сил – заставило понять, что другим есть до меня дело, что им жаль меня и что их очень огорчит моя смерть. Мы ведь социальные животные и должны заботиться друг о друге, плакать, когда другой страдает. Нет ничего плохого в том, чтобы показывать свои чувства. Мне бы хотелось, чтобы мы все чаще себе это позволяли.

Я немного поговорила с женой одного из выживших. У ее мужа, который восемь месяцев назад стал дедушкой близнецов, после иммунотерапии опухоли исчезли очень быстро. Она была очень рада, что у него появился шанс увидеть, как растут внуки, и в полной мере насладиться ролью дедушки.

– Он у меня такой оптимист, – сказала она. – Я видела, как тяжело он переносил побочные эффекты препаратов. Чуть не умер от них, но ни разу не пожаловался.

Доктор Аткинс сделал краткую презентацию иммунотерапии, которая помогла нам всем выжить. Он рассказал, что клинические испытания прошли чрезвычайно успешно и большая часть участников проживет еще какое-то время. По его словам, за время исследования умер только один пациент.

– Еще несколько лет назад мы бы не обедали здесь все вместе, – сказал доктор Аткинс, – потому что большинство из вас, скорее всего, были бы мертвы.

Кому-то из присутствующих его слова могли показаться грубыми и жестокими, но это была сущая правда: если бы не исследования иммунотерапии, которыми он руководил, ни я, ни многие другие из нас не дожили бы до этого дня. До того, как появился этот вид лечения, у большинства пациентов с поздними стадиями меланомы почти не было шансов. Иммунотерапия – это настоящее чудо, и не только в случаях с меланомой, но и при других формах рака. Она помогает не всем, и ее результат в большинстве случаев не вечен. Но она работает. И мы – выжившие пациенты с поздними стадиями меланомы – живое тому подтверждение.

Когда доктор закончил, мы принялись задавать вопросы – в основном про наше будущее.

– Можно ли быть уверенными в том, что болезнь не вернется?

– Нет никаких гарантий. Вам нужно будет регулярно проходить обследования, – ответил он.

– Меланома часто передается по наследству; что можно сделать, чтобы защитить детей?

– На данный момент все, что мы можем, – это беречь детей от солнца и следить, чтобы они пользовались солнцезащитным кремом.

– Влияет ли позитивный настрой и сила воли на то, выживет больной или нет?

– Возможно, – ответил доктор. – Во всяком случае они точно не помешают. Пока мы не знаем, как именно воля к жизни влияет на прогноз.

– Как другие пациенты с меланомой, которым не повезло оказаться среди участников этих клинических испытаний, могут получить баснословно дорогие препараты для иммунотерапии?

– На это у нас пока нет ответа, – признался он. – Очевидно, это зависит от вашего типа страховки.

– Что можно сделать, чтобы пациентам было легче переносить токсичность препаратов и подчас опасные для жизни побочные эффекты?

– Для борьбы с побочными эффектами мы стараемся привлекать коллег из других областей, но иногда этих усилий недостаточно.

Фотограф снял нас всех вместе с доктором Аткинсом и его командой – как выпускников. Мы хорошо поработали. Мы остались активными и работоспособными – настоящими выжившими.

В конце мая 2016 года, после того, как на нескольких снимках подряд не обнаружилось ни одной новой опухоли, я перестала принимать траметиниб. Но вместе с огромным облегчением это принесло новые тревоги. Ужасная сыпь, от которой я так долго мучилась, прошла почти сразу, и я почувствовала себя намного лучше. Но я боялась того, что может произойти внутри моего черепа теперь, когда я не принимаю лекарств. Вдруг опухоли снова возникнут и нападут? Доктор Аткинс заверил, что клетки меланомы погибли во всем моем теле и перестали, как он выразился, «давать семена» – распространяться по организму вместе с кровью. Я бы очень хотела верить в то, что мы истребили рак на корню. Но без лекарств мне казалось, что я сплавляюсь по бурной реке, не надев спасательного жилета.

Новая опухоль появилась в конце июля 2016 года, через несколько месяцев после того, как я прекратила принимать лекарства. На этот раз – в мозжечке, который контролирует сознательные движения. Опухоль была очень маленькой и не вызвала никаких симптомов. Через пару недель с ней было покончено с помощью киберножа.

Все лето 2016 года я постепенно возвращалась к нормальной жизни. Я бегала, плавала и каталась на велосипеде, вместе с Миреком мы навестили других членов нашей семьи. Было так здорово наконец-то самой куда-то поехать и больше не чувствовать себя тяжелобольной матерью и сестрой, к которой все мчались при первой возможности, потому что каждая встреча могла стать последней.

В моей голове больше не было опухолей, но разразилась другая катастрофа – некроз тканей головного мозга. Этот отложенный эффект лучевой терапии смертельно опасен. Некроз образуется в том месте, где после облучения на месте опухоли и вокруг нее осталась отмершая ткань. В последнее время количество случаев лучевого некроза мозга возросло из-за более частого применения стереотаксической радиохирургии и киберножа в сочетании с иммунотерапией. Вместе они уничтожают опухоли, но при этом губительно воздействуют и на соседние здоровые ткани.

Симптомы некроза мозга могут проявиться даже через год после лучевой терапии. В моем случае прошло четырнадцать месяцев. Так что в некотором смысле все случилось вовремя, и в августе 2016 года мой мозг, а точнее префронтальная кора, где находилась самая крупная опухоль, снова начал барахлить.

Я собирала вещи, чтобы вместе с Марией поехать в заповедник Уайт-Маунтинс в Нью-Хэмпшире, когда заметила слепое пятно в верхней части поля зрения слева. Поначалу я не обратила на это особого внимания. Я подумала, что, возможно, это начальная стадия катаракты, и постаралась выбросить все из головы. Но всего за несколько дней мой левый глаз почти перестал видеть – как будто сверху на него опускали занавес. С каждым днем становилось все хуже и хуже. Врач сказал, что мне срочно нужно сделать МРТ мозга и глазных яблок. Снимки подтвердили наши подозрения: проблема была не в самих глазах, а в зрительном нерве. Помимо опухоли в префронтальной коре излучение также разрушило находившийся рядом зрительный нерв. У меня диагностировали необратимую оптическую нейропатию; другими словами, я ослепла на левый глаз. Это не лечится, так что мне пришлось учиться жить с одним глазом.