Потерявшая разум. Откровенная история нейроученого о болезни, надежде и возвращении - Элейн Макардл

Через некоторое время после второй капельницы на меня ополчилось собственное тело.

Уже после первого курса попавшие в кровь препараты повысили чувствительность моей иммунной системы и привели ее в состояние повышенной готовности. После второй она начала атаковать не только опухоли в мозге, но и здоровые ткани во всем теле. Аутоиммунная реакция вызвала покраснения на коже, нарушения в работе щитовидной железы, а также гипофиза – маленького образования в глубине мозга, которое регулирует производство гормонов другими железами, в том числе надпочечниками. Вскоре моя щитовидная железа прекратила работать, и мне пришлось прибегнуть к заместительной гормональной терапии. Я начала принимать преднизолон, чтобы избавиться от сыпи и заместить стероидные гормоны, которые больше не вырабатывались в надпочечниках. Отсутствие этих гормонов приводит к сильной усталости, мышечной слабости и потере веса.

Самым неприятным было состояние кожи. С головы до ног, особенно на спине и ягодицах, я покрылась красной зудящей сыпью. Я плохо спала и чесалась, чесалась. Намазав все тело успокаивающим кремом со стероидами, я ненадолго получала передышку, но вскоре зуд возобновлялся. Облегчение я испытывала только в душе, стоя под теплыми струями воды.

Был и еще один побочный эффект, который я уже не могла игнорировать.

«Нужно что-то делать с рукой, – пожаловалась я Миреку. – Смотри, как распухла. Ужасно неудобно».

Шесть лет назад вместе с левой грудью врачи удалили почти все лимфоузлы у меня под мышкой левой руки. Без них движение лимфы нарушилось, и она стала скапливаться в тканях, вызывая сильный отек – лимфедему. Опухшая рука все эти годы напоминала мне о том, что я не такой уж здоровый человек, но я постепенно привыкла не обращать внимания на этот дискомфорт. Теперь же из-за иммунотерапии отек усилился, и, хотя я понимала, что такой побочный эффект – мелочь по сравнению с тем, что лечение могло спасти мне жизнь, без помощи было уже не обойтись.

Я позвонила в отделение физиотерапии ближайшей больницы – «Инова Фэрфакс» – и попыталась записаться на прием. Свободных дат до середины июня не оказалось. Я очень удивилась и расстроилась, но попыталась убедить себя, что эти несколько недель пролетят так, что я и не замечу. Однако боль в руке не утихала.

Я решила развеяться, съездив на пару дней к дочери в Нью-Хейвен. Мы не виделись уже месяц, я очень соскучилась и хотела провести с ними как можно больше времени, пока у меня это время еще было. Третья процедура планировалась 26 мая. У меня была свободная неделя, и на следующий же день я села на поезд, идущий на север.

27 мая с самого утра было жарко и влажно, уже чувствовалось, что скоро на нас обрушится безжалостное, аномально удушливое лето. Левая рука распухла и болела, зуд по всему телу сводил с ума. Но этот телесный дискомфорт не шел ни в какое сравнение с радостным предвкушением встречи с дочкой, зятем и внуками. Мне ни на секунду не пришло в голову отказаться от поездки.

В полдень Мирек высадил меня на вокзале Юнион-Стейшн в Вашингтоне, и я села на скоростной поезд компании «Амтрак» до Нью-Хейвена. Вскарабкавшись на подножку с маленьким чемоданом в руках, я перешла в тихий вагон, где запрещено звонить по телефону и громко разговаривать. Найдя место в пустом ряду у окна, я устроилась поудобнее, достала из сумки книгу и приготовилась наслаждаться тишиной и покоем.

Стуча колесами, поезд медленно проехал Мэриленд и Нью-Джерси и вдруг со скрежетом остановился. Мы были бог знает где, вокруг тянулись голые поля и обширные зеленые пастбища с редкими одиночными деревьями. Из окна не было видно ни станции, ни каких-либо зданий вообще.

Через несколько секунд погас свет и выключился кондиционер. Во всем поезде вырубилось электричество.

Мы ждали в полной тишине. Пару минут назад я была этому только рада, но теперь она раздражала своей бессмысленностью.

Я прислонила распухшую руку к окну. Но оно было высоко, и стало только хуже. А подлокотник был слишком низко и тоже не облегчил мое состояние. Рука болела, ладонь отекла. Я посмотрела на толстые ноющие пальцы – они были так раздуты, что казалось, вот-вот взорвутся.

Почему я не позвонила физиотерапевту раньше?

Я попыталась сосредоточиться на книге, набраться терпения и расслабиться. Бесполезно. Боль и неудобство становились все нестерпимей, остановка затянулась. Шли минуты, а мы не трогались с места. Не было никаких объявлений – казалось, никто в поезде не знал, что происходит. Прошло не меньше получаса, прежде чем динамики захрипели и в них раздался голос: «Проблемы на путях. Упало дерево. Мы ждем команду рабочих, которые его уберут. Тогда можно будет ехать дальше».

Время шло, но ничего не происходило. В вагоне было жарко, мне захотелось пить. Вся кожа горела. Я заметила, что к дергающей боли в руке добавилась легкая головная боль, назойливо пульсирующая внутри черепа.

Мы поехали дальше только через два часа. Но тащились, кажется, еще медленнее, чем раньше, и это было почти так же мучительно, как стоять на месте.

Я выскочила из тихого вагона в тамбур и позвонила Касе: «Немыслимо! Этот поезд ни на что не годится! – прошипела я по-польски. – Как можно заставлять людей ждать, ничего им не говоря, без еды и воды? Жуткая безответственность!»