Потерявшая разум. Откровенная история нейроученого о болезни, надежде и возвращении - Элейн Макардл

В общем, мне вынесли смертный приговор.

Никто не сомневался в том, что я скоро умру. Моя семья, врачи и я сама были в этом уверены. Эта ужасная реальность нависала над нами, хоть мы и не обсуждали ее вслух.

В тот вечер, 29 января, мои вымотанные близкие отправились ночевать к моей сестре, а я осталась приходить в себя в больнице. Я лежала в кровати и, хотя у меня ничего не болело, никак не могла заснуть. Чтобы предотвратить отек мозга, мне выписали большие дозы стероидов, и бессонница была одним из побочных эффектов. Сна не было ни в одном глазу, а в голове теснились воспоминания.

Посреди ночи медсестра, которая дежурила в реанимации, принесла стул и села рядом. За окном валил снег, а из меня потоком полились слова. Я рассказала ей о том, чем никогда ни с кем не делилась, о том, что до сих пор причиняло мне боль, хотя я думала, что все осталось далеко позади, в Польше. Я говорила всю ночь.

Утром первыми пришли Витек и Шайенн. В палате было тихо, и я рассказала им то же, что и медсестре. Я была уверена, что умираю, и мне хотелось, чтобы они узнали мою историю – ведь она была и их историей тоже. Особенно мне хотелось рассказать Витеку побольше о его отце Витольде, блестящем ученом-информатике.

Вместе с тем мной двигало и эгоистичное чувство: мне было необходимо поделиться своим страхом перед тем, что происходило внутри моего тела, а еще – семейной историей, которая повторялась таким трагическим образом. Ведь когда сыну было всего семь, его отец скончался от такой же меланомы с метастазами в мозге, как и та, что теперь убивала меня.

Когда муж сообщил мне о болезни, Витек только-только начал ходить, а Касе было всего пять лет. В Варшаве в тот день, в июне 1980-го, было жарко и солнечно. Мне исполнилось двадцать девять, я была молодой женой и матерью и как раз резала овощи к ужину, когда Витольд вернулся домой с перекошенным от страха лицом.

Новость была так ужасна, что я с трудом смогла осознать, что он сказал. В тот день, заметив темную родинку на спине, он пошел в поликлинику к дерматологу. Едва взглянув на нее, врач сказал Витольду, что это меланома.

«Он сказал, что я скоро умру. В лучшем случае мне осталось восемь месяцев», – сказал Витольд.

Мне хотелось завопить, но я не могла издать ни звука. Наконец я выкрикнула: «Не может быть, это ошибка!»

Этот доктор наверняка был шарлатаном, одним из тех горе-специалистов, которых было полно в системе здравоохранения коммунистической Польши. Одного взгляда на Витольда было достаточно, чтобы понять, что он пышет здоровьем. Широкоплечий, мускулистый красавец, который увлекался плаванием и бегом тогда, когда в Польше никому и в голову не приходило выйти на пробежку. Мы были идеальной молодой семьей с двумя прекрасными, как с картинки, детьми.

По польским меркам мы были обеспеченными, успешными людьми с широким кругом общения. Предыдущий, 1978/79 учебный год мы провели в Иллинойсском университете в Урбане-Шампейне, где Витольд учился по обмену, по программе Фулбрайта. У нас были большие планы на будущее, и рак в них не входил.

На следующий день мы прямо с утра поспешили на прием в ту же самую варшавскую поликлинику. Холодным официальным тоном врач повторил свой диагноз: Витольда не станет через несколько месяцев. «Лечения не существует. Готовьтесь», – сказал он. Я почувствовала, что земля уходит из-под ног. Медсестра сунула мне в ладонь валиум и выпроводила нас за дверь.

«Мы никому об этом не скажем», – прошептал Витольд той ночью, когда мы лежали в постели. Тогда в Польше все, что касалось рака, было стигматизировано. Даже наши образованные и просвещенные друзья смотрели на эту болезнь как на слабость и потерю контроля над своей жизнью. Говорить о ней считалось неприличным.

Пару дней спустя онколог подтвердил, что у Витольда меланома, и назначил срочную операцию. Через несколько недель опухоль была удалена, и он начал проходить курс химиотерапии.

Установка для инфузионной терапии в Институте онкологии на Вавельской улице в Варшаве выглядела зловеще. Вдобавок мы, как и большинство людей в то время, почти ничего не знали о химиотерапии. Никто не объяснил, чего следует ожидать, с какой целью проводится это лечение. Врачи и медицинский персонал не общались с пациентами, и семьи оставались наедине со своей бедой. Интернета еще не было, и получить какую-либо информацию было очень сложно. Тем не менее я понимала, что наш случай тяжелый. Рак (особенно меланома) считался смертельным заболеванием. Выживали немногие.

Но шли недели, а Витольд не умирал. После операции и нескольких курсов химиотерапии он вернулся к нормальной жизни, а я быстро начала забывать о том, что мы вообще сталкивались с раком. И не просто забывать – я намеренно пыталась избавиться от воспоминаний о его болезни, стараясь загнать их в самый темный угол сознания и спрятать за напускной веселостью, водкой и вечеринками.

Но этот кошмар, скрываясь глубоко в подсознании, продолжал нависать над нами. Витольд становился все более замкнутым. Мы оба отрицали то, что дело серьезное, и это отталкивало нас друг от друга. Мне было страшно, как бы я ни пыталась убедить себя в обратном. Страх разделял нас, мы становились все более чужими.

К концу 1981 года политическая ситуация в Польше стала зеркальным отражением нашего распадающегося брака. В декабре, пытаясь подавить внутреннюю политическую оппозицию, коммунистическое правительство ввело военное положение. Это сильно ограничило права граждан, обрушило уже и без того шаткую экономику. Варшавские улицы были перекрыты танками, город патрулировали военные в полном вооружении. Чтобы согреться ночью в мороз, они разводили костры, и огненные всполохи мелькали по всему городу. Мы как будто попали в другой, чужой и пугающий мир, больше похожий на зону военных действий. Длинные очереди тянулись к опустевшим продуктовым магазинам, солдаты на блокпостах проверяли документы, люди боялись ареста и спешили попасть домой до комендантского часа, наших друзей посадили в тюрьму.

К тому моменту, когда я влюбилась в другого мужчину, в Мирека, наш с Витольдом брак уже изжил себя. Этой мыслью я успокаивала себя каждый раз, когда Мирек обнимал меня. Он всегда был рядом – как раз это нужно было мне и детям. Известие о моей неверности для Витольда стало ударом. Он пропал из нашей жизни, переехал во Францию и за следующие два года всего несколько раз навещал детей – попасть с Запада к нам тогда было непросто.

В один из приездов, уже уходя, Витольд обернулся в дверях и сказал, что я прекрасная мать, что я всегда горой стояла за наших детей и что он завидовал моей самоотверженной привязанности к ним. Он был каким-то грустным, нежным и тихим. Витольд дружески поцеловал меня на прощание, чего не делал с тех пор, как мы расстались.

Тогда я не знала, что эти его слова окажутся последним, что он сказал мне. В мае 1985 года, через несколько месяцев после приезда в Варшаву, он умер в больнице в Бордо от метастазов в мозге. Тогда рак мозга был неизлечим.

Когда я об этом узнала, меня начало трясти, дети плакали. Они были слишком маленькие, и мы с семьей Витольда решили, что на похороны поеду я одна. Позже я пыталась рассказать детям о смерти их отца, но они не хотели говорить об этом. В итоге мы просто двигались дальше как могли, каждый по-своему. Но смерть Витольда до сих пор нависала над нами, и столкновение с меланомой имело для нашей семьи особое значение.