Правила ведения боя. #победитьрак - Катерина Гордеева

В начале июня 2015 года мы в последний раз поговорим с Димой. По телефону: «Ты знаешь, я понимаю, что ничего не могу сделать для Жанны. Но я вижу, как сложно Платону. Сейчас всё внимание семьи приковано к его маме. А он же ребенок. Ему хочется простых радостей. Я хочу на пару недель свозить его на море, но не понимаю, как это можно сделать, ведь Жанна может уйти в любой момент».

14 июня 2015 года Дима и Платон сели в самолет. За несколько часов до этого мальчик, улыбаясь, целовал мамины щеки, прикоснулся к ноге, ненадолго замер и выбежал в открытую дверь. Дима имел возможность проститься с Жанной наедине.

«Как это было?» – спрошу я его по телефону несколько дней спустя.

«Я держал ее за руку и просил для нее только одного: спокойствия. Что-то шептал, какие-то слова, не помню. Но помню, как с упорством и надеждой краем глаза всё время поглядывал на экран датчика кислорода и пульса: вдруг цифры вздрогнут, побегут вверх или вниз?! Это могло значить, что она меня слышит. Алые цифры не изменились. Жанна была неподвижна».

Он расскажет, больше всего на свете ему в тот момент хотелось, чтобы она хотя бы одними губами прошептала: «Прощай». Хотя бы как-то дала понять, что чувствует рядом его присутствие, что жива. Именно жива.

В автомобиле сидел Платон, ел землянику и требовал включить его любимую песню Бруно Марса. Через несколько часов их самолет приземлится в курортном местечке Болгарии. А еще через несколько часов Жанны не станет.

«Я мучился чувством вины, я клял науку, которая не поспела за нашей болезнью, я не находил себе места в мире, в котором больше нет ни Жанны, ни хотя бы одного способа за нее бороться», – говорит Шепелев. Мы вышагиваем по московским бульварам уже второй час. Кругом веселые, как будто по-праздничному одетые люди: едят мороженное, катают на качелях детей, наслаждаются жизнью. Москве очень идет весна. «Если бы на свете не было Платона, мне совсем не за что было бы уцепиться. Но потом я открыл свою почту: тысячи сообщений поддержки и тысячи просьб о помощи. Я понял, что мой, точнее наш с Жанной, опыт нужен людям».

В 2016 году Дмитрий Шепелев выпустит книгу «Жанна» об истории борьбы и любви. Он примет участие в создании сайта, помогающего онкологическим больным ориентироваться в медицинских и бытовых вопросах, неизменно возникающих во время лечения. Станет помогать онкопациентам и их родственникам: связывать с врачам и клиниками, переводить документы, искать места, где планируются или уже ведутся клинические исследования новых препаратов. «Я понял, что наша история борьбы – это не еще одна «анонимная история победы рака». Это история борьбы, которая может и должна быть полезной», – говорит он.

И я киваю. Будучи много лет вовлеченной в онкологические истории самых разных людей, я вижу, как тесно они связаны с развитием науки и медицины, как не в сказке и не в научно-фантастическом кино мечты становятся реальностью.

Идея «еще одной неанонимной жизни, отвоеванной у болезни» довольно популярна у тех, кто ищет средство борьбы против рака. Как, например, эксцентричный миллионер с офисом в стеклянной высотке на Манхэттене, Гаро Армэн. У него, кажется, есть всё – яхты, небоскребы, машины, красотки, даже команда по регби. Но главное сокровище коллекции Армэна – групповой выцветший снимок 9х12, сделанный дешевой мыльницей. На снимке красивая черноволосая женщина и мальчик лет восьми с глазами в пол-лица. Это Гаро Армэн, а с ним – его мама. Она умерла, когда сыну исполнилось шестнадцать. Рак груди.

«Это была просто еще одна анонимная жизнь, которую унес рак. Для каких-то там медицинских статистиков – пшик, ерунда», – рассказывает Армэн, сидя в роскошном кресле «умного» кабинета. Здесь жалюзи открываются одним движением пальца, температура воздуха подстраивается под температуру тела, освещение – под настроение. Армэн во всей этой роскоши смотрится беззащитным ребенком. «Но ведь это была жизнь моей мамы, одной-единственной! Она умерла только потому, что у нее не было никакого шанса поправиться. Мы жили в беднейшем районе Стамбула. Отец нас бросил. Мама тащила нас с братьями и сестрами одна. Денег даже на еду не хватало. Она работала и работала, только бы мы могли что-то есть и как-то учиться. Впрочем, она всегда говорила, что хорошо учиться важнее, чем хорошо питаться. О себе она почти не заботилась. Рак пришел незаметно. И сжег ее жизнь всего за несколько месяцев. И тогда я подумал: должно же после нее хоть что-то остаться? Не могила, не память, а реальное дело, хотя бы каким-то образом перевернувшее эту историю, придавшее ей смысл. На ее могиле я поклялся, чего бы мне это ни стоило, положить жизнь на то, чтобы дать людям шанс не умирать от рака. Малюсенький какой-нибудь шанс, ведь этого уже достаточно, правда?»

Я киваю: «Да, наверное». Да что это со мной: «Конечно, да!» Мне не верится, что его история до сих пор не вошла в учебники по бизнес-мотивациям. Может быть, потому, что мотивацией этого сверхуспешного бизнесмена, рассказывающего жуткую историю нищего детства, был совсем не бизнес? Армэн продолжает: «Похоронив маму, я перебрался в Америку. Каким образом – не буду рассказывать, но думаю, вы и без меня понимаете, что легальных возможностей у нищего подростка из Турции было немного. Я приехал, как и все нищеброды, прямиком в Нью-Йорк. Устроился посыльным на биржу. Стал изучать механизмы работы рынка, потом понемногу стал играть на бирже. Так я заработал себе на учебу. Образование мне было необходимо для того, чтобы войти в высший свет американского бизнеса. Без этого, увы, никак не сделаешь состояние. Я учился и работал – это было трудное время. Но я совершенно точно понимал, зачем, для чего я это делаю. И моей целью были никакие не деньги. Каждый вечер, точнее, это была поздняя ночь, вернувшись домой, я штудировал медицинские журналы. Я внимательно следил за тем, как идут исследования противоопухолевых препаратов во всем мире. В 1993 году я наткнулся на работу одного ученого, американца, которая меня очень заинтересовала, поскольку была крайне экстравагантной для того времени. Ученый утверждал, что лечение рака в основном состоит из химиотерапевтических веществ, которые очень ядовиты и токсичны, а польза от них не так уж велика. Дальше делалось предположение о том, что может быть создана вакцина от рака, которая, воздействуя на структуру опухоли, сможет останавливать развитие заболевания и даже предотвращать его. Помню, меня тогда поразила сама возможность такого поворота событий. Но денег у меня не было. Я просто навел справки об этом ученом, а еще съездил на Уолл-стрит и разузнал, какие именно компании занимаются инвестициями в фармацевтическую отрасль».

В Америке многие истории выглядят, как готовый сценарий для голливудского фильма. И если бы я лично не встречалась с Гаро Армэном, а например, прочла о нем в книге, то наверняка бы подумала: это красивая выдумка, это не жизнь. Но вот передо мной посреди офиса в стиле хай-тек в дизайнерском именном кресле от Филиппа Старка на фоне манхэттенских небоскребов сидит настоящий миллионер Гаро Армэн. Еще несколько лет назад он даже входил в списки Forbes. Впрочем, 20 миллионов долларов для Америки – не самое большое состояние.

«За 20 лет я заработал больше 20 миллионов долларов. Но деньги были не главным. Я следил за развитием истории своей мечты, истории с вакцинами от рака. В 2006-м я решил: хватит ждать. Тогда я встретился с авторами этой теории и сказал им: ребята, вот мои деньги, они теперь ваши. У меня есть мечта: подарить людям лекарство от рака. Постарайтесь меня не обмануть».